PROYECTO DE OCIO Y CULTURA ACCESIBLES PARA PERSONAS AFECTADAS POR LA NOHL
Este proyecto, ejecutado gracias a la convocatoria Sevilla Solidaria 2018 del Ayuntamiento de Sevilla, ha tenido como objeto ser un recurso de promoción para la autonomía personal e integración de la persona afectada por la NOHL, favoreciendo las redes sociales de apoyo, en mejora de la calidad de vida.
La puesta en marcha del proyecto, durante los meses de marzo a junio, ha posibilitado la realización de la actividad Vivo con NOHL y de la actividad Visitas culturales, ocio y tiempo libre.
Estuve de vacaciones en Grecia, con una buena amiga. Disfruté un montón e hice mil fotos. Volví a trabajar y empezaba a tener problemas con las letras pequeñas, mi amiga me dejó sus gafas de presbicia mientras me hacían alguna prueba, como campimetría y otras. Llegó agosto y me fui de vacaciones al pueblo. Una mañana compré el periódico y me fui con la bicicleta a leerlo al parque. Ese día no pude leer ni los titulares, me parecía que me deslumbraba el solazo, llegué a comer a casa de mi madre y me pareció que la tele se veía desenfocada, poco nítida, y anduve en todos los botones, pero no logré mejorarla. Ahí, ya, empecé a agobiarme. Se lo conté por SMS a mi hermana y se puso manos a la obra y me consiguió un ingreso, urgente, en el Hospital de Basurto para que me hicieran pruebas a ver qué me pasaba. Una semana entera me hicieron pruebas, la primera punción epidural y al cabo de una semana me dieron el alta sin diagnóstico. Entonces empecé el peregrinaje varias veces a médicos de Barcelona, siempre acompañada, varias consultas privadas, también, en oftalmólogos de Bilbao, otras en Madrid, un par de veces a la clínica universitaria de Pamplona. Fue horrible, aunque llevaba todas las pruebas en papel y en un pendrive, me las repitieron en cada consulta nueva, pensando mal, creo que era para facturar. Entre consulta y consulta no podía trabajar, tenía mucho tiempo libre y no podía leer. Un día mi hermana se acercó a ONCE para comprarme algún audiolibro, le dijeron que no se vendían, que eran gratuitos para afiliados. Y ella que es que yo estaba de médicos y que cuando me curara no iba a poder ser afiliada. Vale, pues mientras tanto que se afilie, temporalmente. Ahora ya me han hecho fija, jajá.
Bueno, dejé aquella tortura, de médicos y muchísimos gastos: viajes, hoteles, pruebas, consultas privadas, etc. Cuando un día de enero de 2008 me llamaron de Genética de Basurto y me dieron un diagnóstico, resulta que habían enviado sangre a un laboratorio externo y meses después me dieron el resultado: Neuropatía Óptica de Leber, el problema estaba en el nervio óptico, los ojos no tenían problema, de ahí que en Pamplona me fueran a hacer un tratamiento de shock, me preguntaban si había tenido algún problema muy importante por el que me negara a ver. Después de las vacaciones me iban a trasladar a trabajar al Puerto, pero eso no era para tanto pues llevaba tiempo esperándolo. Acabé saturada de médicos, no quise ver ni a uno más en una temporada larga.
Empecé a ir a ONCE, me enseñaron a andar con bastón, recuerdo los lagrimones que se me caían el primer día que salí a la calle con bastón, hoy en día lo tengo aceptado, hasta le pongo algún colgante que le adorne. También me enseñaron a utilizar el ordenador, lo que sabía visual, pero ahora con Jaws, buffff, el primer día que escuché el sintetizador de voz casi me da algo, me pareció desagradabilísimo, hoy me parece como cualquier otra voz
Los principios son muy muy duros, la verdad. Hay que pasarlos. Recuerdo que cuando salía con amigos no quería que me preguntaran qué tal estaba porque no quería decir que mal, prefería distraerme y hablar de otras cosas. Necesitaba que me acompañaran a hacer compras, por ejemplo, cada vez se lo pedía a una persona y decía que “era para repartir la carga”, ya veis, me sentía una carga, sin embargo, hoy me siento capaz de hacer muchas más cosas sola y otras compartidas, también puedo yo acompañar por ejemplo a mi hermana cuando está ingresada. Está claro que el tiempo debe pasar e ir asumiéndolo y en el camino vamos cogiendo fuerza y volvemos a ser quien éramos, dejando atrás la vulnerabilidad. Mi camino de superación lo he encontrado estando activa. Antes andaba en bicicleta, ahora voy en tándem con un amigo, bromeo con que por mucho que pedalee siempre voy la segunda. Antes era aficionada al cine y era socia de un cineclub, al terminar las películas teníamos un coloquio; desgraciadamente hay pocas pelis adaptadas, pero ahora voy a una Tertulia Literaria, donde comentamos los libros que audio-leemos (a propósito, recuerdo una anécdota de una novela de Julio Verne que se titula Miguel Strogoff a quien su enemigo, Ivan Ogareff, le quiso dejar sin vista porque era peor que dejarle sin vida…). Empecé a ir de oyente a unas clases de Cultura General a un EPA, allí tuve una profesora de apoyo, que fue como un ángel en mi camino, era del CRI, Centro Recursos Invidentes, de Educación del Gobierno Vasco, con ella aprendí a leer y a escribir en braille, aunque leo muy despacio; también me enseñó a organizarme mejor con el ordenador en el aula y me introdujo en la lengua vasca, que, por cierto, tres módulos en el EPA, un curso en la Escuela de Idiomas (donde me apoyó otra profesora del CRI, que me puso todas las trabas que tuvo a su alcance, siempre tenía prisa y me aislaba de mis compañeros para entregarme el material, ni una palabra de ánimo, no fue una buena experiencia), después, hasta hoy, tres años en un Euskaltegi. Las clases son muy dinámicas y, en general, alegres. Me siento viva aprendiendo euskera, pero sinceramente no es un camino de rosas, he de reconocer. En los tres cursos he tenido 6 profesores diferentes, para mi tanto cambio es un poco lioso, la verdad, pero creo que eso también me espabila.
Resumiendo, para mí, las claves son: estar ocupada y sentirme querida, por mi familia y amistades. Estoy muy agradecida por las muestras de cariño que recibo, son lecciones de Vida y siempre me pregunto ¿qué habría hecho yo en su lugar?
