Visión España
Eurordis
AEPMI
Asociación sueca de afectados por NOHL
Asociación francesa de enfermedades mitocondriales vinculadas con la visión
Federación Española de Enfermedades Raras:
Registro Epidemológico del programa de investigación de enfermedades raras (REPIER).Instituto de investigación de enfermedades raras (IIER):

Fundación Internacional para la enfermedad del nervio óptico:
Organización Nacional de Ciegos Españoles: