Invitación a
participar en una encuesta sobre diferentes asuntos vinculados a la Neuropatía
Óptica Hereditaria de Leber (LHON)
Apreciados
socios y socias de ASANOL:
ASANOL lanza
desde este momento un nuevo proyecto para observar y analizar la realidad en
España del LHON.
Al participar
en la encuesta, puedes expresar tu opinión acerca de tu experiencia con esta
patología poco frecuente (en calidad de persona afectada o familiar).
Se trata de
una gran oportunidad para conocer las inquietudes y
desafíos que enfrenta el LHON. Podremos conocer gracias a tu
participación las formas de aumentar la concienciación, la educación y la
investigación para esta patología.
¿QUIÉN DEBE
PARTICIPAR?
Personas
afectadas por LHON o sus familiares directos que tengan suficientes
conocimientos del caso. para contestar sobre el mismo.
¿CÓMO
PUEDES AYUDAR?
Tu
experiencia nos importa. ¡Ayúdanos respondiendo el cuestionario para conocer
los distintos aspectos del LHON en España!
Es
muy importante que pases este mensaje a todas esas personas afectadas y
sus familias que conozcas. Así, entre todos, podremos llegar al mayor número de
personas españolas afectadas por la patología. Es un estudio único en el país y
es importante que llegue a todos.
Este
es el enlace para participar en la encuesta. Antes, te recomendamos que
termines de leer esta presentación.
Inicio
del cuestionario on-line: 21/02/2019
Fecha
límite del cuestionario on-line: 17/03/19.
NOTA: debes completar el
cuestionario hasta el final. De lo contrario, no podremos incluir tus
respuestas en el análisis del cuestionario.
SOBRE EL
ESTUDIO:
Este estudio
se realiza a través de una encuesta on-line que te llevará
aproximadamente 45 minutos para completarla. Son preguntas sobre el diagnóstico
de LHON, el tratamiento, la atención y la investigación clínica. También hay
preguntas sobre el impacto de LHON, la información disponible sobre LHON y su
conocimiento.
Nota1: Los resultados de este cuestionario
respaldarán varias sesiones planeadas para el Encuentro nacional que ASANOL
organiza el presente año en Madrid.
Nota2: De antemano queremos informarte que te
invitaremos a participar en un segundo cuestionario después del Encuentro
Nacional de ASANOL en Madrid.
¿CON QUIÉN
PUEDO HABLAR SOBRE EL CUESTIONARIO?
Puedes contactar
con:
Dra. Dorinda
da Silva, nuestra co-investigadora dorindasilva.rc@gmail.com
Melisa
Rodríguez, Trabajadora Social de ASANOL secretaria@asanol.com
Nazaret
Pareja, Psicóloga de ASANOL asanolpsicologia@gmail.com
¿POR QUÉ ES
IMPORTANTE?
ASANOL está
trabajando para lograr una mejor comprensión de las experiencias,
preocupaciones y desafíos de los pacientes y familiares sobre cómo el LHON
impacta en el día a día.
La recogida de
estos datos ayudará a ASANOL a actualizar los recursos disponibles destinados a
aumentar la concienciación sobre la Neuropatía Óptica Hereditaria de Leber
(LHON), las actividades educativas y los proyectos de investigación que
satisfagan las necesidades de nuestra comunidad y que reflejen las áreas de
interés para que desde ASANOL pongamos atención en estos nuevos desafíos,
focalizando nuestros esfuerzos en las necesidades detectadas.
Realizaremos
informes con las respuestas obtenidas, también desarrollaremos proyectos y
recomendaciones que detallan la forma en que la condición de LHON afecta a las
personas que conviven con esta patología. Hacemos referencia por ejemplo, al
contexto funcional, social y psicosocial.
Estos datos
podrán presentarse en las distintas reuniones que ASANOL tiene con: la
Federación Española de Enfermedades Raras, (FEDER), el Observatorio Nacional de
Enfermedades Raras Oculares (ONERO), el Ministerio de Sanidad Consumo y
Bienestar Social y Comunidades Autónomas.
SOBRE ASANOL:
ASANOL nació
en 2010, fruto de la motivación y empeño por mejorar el conocimiento de esta
enfermedad por parte de una familia de Sevilla.
ASANOL está
declarada Entidad de Utilidad Pública por parte del Ministerio del Interior.
Más
información sobre la asociación en: www.asanol.com
¡Gracias por
tu tiempo y participación!
En nombre de
esta Junta Directiva te damos las gracias por tu tiempo. ASANOL lo hacemos
todos, y con este cuestionario, podremos avanzar juntos para conocer mucho más
tus necesidades.
