ASANOL te recomienda:
“Uniendo esfuerzos para ayudar la comunidad de pacientes y familiares de LHON”.
En qué idioma se realiza la actividad y cuándo?
· Se llevará a cabo en inglés, el jueves 24 de enero de 2019, de 10.00 a 11.30 (Hora española).
Quién puede inscribirse ?
· Cualquier persona interesada puede inscribirse.
Cómo inscribirse ?
· Basta enviar su nombre, organización (si se aplica) y dirección de correo electrónico a vanessa.dosReisFerreira@
· Las instrucciones para la conexión se distribuirán a los participantes por correo electrónico (pero primero tenemos que recibir el email de inscripción)
El webinar se llevará a cabo a distancia a través del sistema de conferencias virtuales Cisco WebEx.
Cómo divulgar esta actividad dedicada a LHON ?
· Podéis compartir este correo electrónico entre cualquier contacto que consideréis, que pueda estar interesada/o en participar en este webinar.
La AGENDA FINAL :
- Introducción al webinar y sus ponentes,
Dra. Vanessa FERREIRA, PhD, MBA (Directora de las Relaciones con las Asociaciones de Pacientes para Europa en Santhera) y el Sr. Mokrane BOUSSAID (Director Ejecutivo de la Unión Europea de Ciegos) (5 minutos) - Las enseñanzas clave de dos reuniones europeas con los Grupos de Pacientes LHON,
Vanessa FERREIRA (15 minutos) - LHON desde el punto de vista científico y médico
Dr. Xavier LLÒRIA, MD, LHON, Director de Asuntos Médicos para EU & ROW en Santhera (15 minutos) - Testimonios LHON (10 minutos / cada ponente)
o Dra. Ana VELOSA (representante de pacientes LHON en Portugal y madre de un paciente LHON)
o Gertrudis ABAD (representante de pacientes de la asociación ASANOL y madre de un paciente LHON)
· Ayudar a los miembros de la Unión Europea de Ciegos a identificar y ayudar a los pacientes con LHON, Moderado por Vanessa FERREIRA (10 minutos)
o Por Ana VELOSA (representante de pacientes LHON en Portugal y madre de un paciente LHON)
o Por Gertrudis ABAD (representante de pacientes de la Asociación ASANOL y madre de un paciente LHON)
· Preguntas y Respuestas (20 minutos) (todos juntos)
- Conclusiones finales (5 minutos) (todos juntos)
Gracias por vuestro interés y ayuda en divulgar ésta actividad dedicada a LHON, Neuropatía Óptica Hereditaria de Leber.
