II Encuentro Europeo de asociaciones de pacientes LHON.
Los días 14 y 15 de junio, el Laboratorio Santhera organizó en Barcelona el II Encuentro de asociaciones de pacientes en el marco de la Neuropatía Óptica Hereditaria de Leber.
Por parte de ASANOL, representando a nuestro país, asistieron Juan José Rodríguez ( vocal de la Junta Directiva) y Pedro García (Presidente).
La asociación española pudo compartir con los países presentes: Reino Unido, Francia o Italia, entre otros, los proyectos de ASANOL para este año 2018, así como los servicios y atención que se ofrece para afectados y familiares de la Neuropatía Óptica Hereditaria de Leber.
Los países miembros observan el trabajo de ASANOL con gran atención. Es posible que se abran puertas que favorezcan la comunicación y la cooperación entre asociaciones de pacientes europeos. España, a través de ASANOL puede crear lazos con otros países vecinos. Francia y Reino Unido, están muy interesados en iniciar proyectos conjuntos y comenzar un camino que una de forma legal, a las asociaciones europeas vinculadas con nuestra patología poco frecuente.
Por tanto, es posible, que en las próximas fechas, se inicien conversaciones para analizar el marco legal de una asociación europea de pacientes con la Neuropatía Óptica Hereditaria de Leber.
Santhera, hizo mención al “Consenso de Roma” sobre la Idebenona: dosis establecida, duración en el tiempo, y entre otros datos, algunos estadísticos sobre el impacto del producto (no hubo documentación sobre este particular). También, observaron la huella social y económica de esta patología una vez se produce su desarrollo.
Un cordial saludo.
