El sábado 15 de octyubre, ASANOL participó en un importante encuentro organizado por AEPMI, la Asociación de Pacientes con Enfermedades Mitocondriales y la IMP, International Mito-Patients. Elja Van Der Vear, Presidenta de IMP, informó sobre los principales proyectos de esta importante organización de pacientes, haciendo incapié en el lema de la jornada, la necesidad de construir redes globales entre las distintas Asociaciones Nacionales. Chuck Mohon, Director de la UMDF, la Fundación Americana de Enfermedades Mitocondriales,comentó el futuro en estas patologías, los últimos avances en tratamientos, la necesidad de coordinación, comunicación y cooperación entre las distitnas Asociaciones Internacionales, todo ello lelvará a una curación futura.
En la segunda parte de la jornada, dedicada al Registro de Pacientes, Piero Santantorio, Presidente de Mitocon Italia, expuso el modelo Italiano de Registro, la importancia de llegar a un Registro Global de Pacientes con Enfermedades Mitocondriales, muy demandado por la comunidad científica para desarrollar sus Ensayos Clínicos.
Finalmente, Renie McCarthy, Directora de la Farmacéutica Americana Stealth Biotherapeutics, informó sobre los planes de desarrollo clínico en medicina mitocondrial de su compañía, los ensayos clínicos en marcha y un ineresante avance que se está iniciando con una proteína para la patología de LHON. En este sentido, contactaremos con dicha Empresa para seguir detenidamente este nuevo ensayo
El domingo 16 tuvo lugar un taller dedicado a pacientes en el que dicha Industria Farmacéutica desarrolló más detenidamente sus proyectos, entre los cuales está la visita a Europa para realizar un ensayo similar al iniciado en los Estados Unidos
