El objetivo de la Tesis es analizar los aspectos socio jurídicos de las enfermedades raras, y en especial la de LHON. Algunos de los aspectos a abordar serán la inclusión educativa, la empleabilidad, las cuestiones psicológicas y familiares así como otros asuntos como la investigación clínica, la relación médico-paciente o el grado de conocimiento de la enfermedad, por citar los más destacados. Desde el punto de vista jurídico se analizará la normativa vigente en Comunidades Autónomas, a nivel estatal e internacional, además de poner la atención en la documentación jurídica que competa y haga referencia a discapacidad visual.
En estos momentos, la Junta Directiva y el investigador están buscando la forma más adecuada de participar activamente en la investigación. Una vez se encuentre la fórmula adecuada, se informará oportunamente a los socios para su posible inclusión en la investigación.
Gracias a la iniciativa de este socio e investigador, la Atrofia de Nervio Óptico de Leber aumentará su visibilidad en diferentes instituciones, desde las administrativas hasta las investigadoras, pasando por supuesto por la sociedad en general.
Deseamos por tanto que esta investigación llegue a buen puerto con la ayuda de todos para beneficio de los afectados por este enfermedad.
