Los
días 14, 15 y 16 de Febrero se celebró en el hotel Lebreros de Sevilla el VI
Congreso de medicamentos huérfanos y enfermedades raras impartido por el
Colegio de Farmacéuticos, que contó con la implicación de la Casa Real.
En
dicho congreso participó ASANOL con la entrega de trípticos, la muestra de un
poster científico y la exposición de la Doctora y miembro de la Junta Carmen
Herrera. Donde expuso los síntomas del LHON, los objetivos de la asociación y
el testimonio de un afectado.Las conclusiones que se sacaron de este Congreso fueron entre otras que se requiere de una colaboración y coordinación entre las distintas acciones institucionales relativas al registro, atención e investigación sobre enfermedades raras.
Se expusieron los avances en la investigación genética y terapias avanzadas y la posición de las políticas españolas sobre estas enfermedades.
El VI Congreso Internacional sirvió como reivindicación de todos los que cada día se encuentran directa e indirectamente relacionados con las enfermedades raras, sirviendo como incentivo para que la población tome conciencia de la situación de incertidumbre que tanto pacientes como sus familiares padecen.
