16 de marzo de 2020




ASANOL COMUNICA




APLAZAMOS EL ENCUENTRO NACIONAL DE PACIENTES CON NEUROPATÍA ÓPTICA HEREDITARIA DE LEBER, el cual estaba previsto celebrarse los días 28 y 29 de marzo, en Sevilla.
Ante las últimas recomendaciones y medidas tomadas por el Ministerio de Sanidad y Comunidades Autónomas con respecto al coronavirus, desde ASANOL nos vemos obligados a APLAZAR el ENCUENTRO nacional, con estos contenidos: ponencias clínicas, otras de calado social, como la mesa redonda: “LHON en femenino” y la sesión grupal de coaching  para fortalecer el presente y futuro de ASANOL. Además de todo ello, y coincidiendo con el X ANIVERSARIO de ASANOL, la GALA prevista también se aplaza.

🆕La nueva fecha propuesta es el fin de semana del 24 y 25 de octubre de 2020 en el mismo emplazamiento.

 En el caso de ocurrir alguna modificación con respecto a hoteles o ubicaciones, se avisará con suficiente antelación. Sobre este particular, ASANOL avisará a los hoteles con los que hemos cerrado acuerdos del cambio de fecha. No obstante, por favor, sugerimos que cada inscrito contacte con el hotel en el que hzo la reserva para mayor seguridad y tranquilidad.

Damos las GRACIAS desde la Junta directiva de ASANOL a todas las personas que con gran ilusión estaban apoyando para que este evento sea posible.
Ante una situación excepcional, se deben tomar medidas excepcionales por el bien de todo nuestro colectivo y la sociedad en general.

Así que todos, nos encontraremos dentro de unos meses, y retomaremos nuestra actividad con la normalidad deseada. Mientras ese momento llega, las trabajadoras de ASANOL y su Junta Directiva, seguimos prestando nuestro servicio a la entidad y sus socios.

Muchas gracias por vuestra comprensión y apoyo.
La Junta Directiva de ASANOL


25 de febrero de 2020

Premio de Periodismo sobre enfermedades poco frecuentes.



La compañía farmacéutica Chiesi España ha lanzado la primera edición del Premio de Periodismo sobre Enfermedades Raras, con el que tratará de promover los trabajos periodísticos sobre tres enfermedades raras (Alfamanosidosis, Cistinosis Nefropática y Neuropatía óptica hereditaria de Leber). El galardón está dotado con 2.000 euros en cada una de las tres categorías. El plazo de presentación finaliza el 31 de marzo. 



El objetivo del galardón es promover que “el conocimiento contribuya a mejorar la cifra de diagnósticos en estas enfermedades”. Para ello, tratará de reconocer la labor de periodistas, medios de comunicación y blogueros en la divulgación y acercamiento a la opinión pública.
Pueden concurrir al galardón los trabajos periodísticos emitidos o publicados en medios españoles entre el 15 de mayo de 2019 y el 31 de marzo de 2020. El plazo de presentación de trabajos finaliza el 31 de marzo de 2020, a las 23.59 horas.
El ganador en cada una de las tres categorías será reconocido con 2.000 euros. También se entregará un accésit de 500 euros. El galardón cuenta con el aval de la Asociación Nacional de Informadores de la Salud (ANIS).

29 de enero de 2020

¿Cómo afecta la contaminación a nuestra salud cerebral?



28 de enero: Día Mundial por la Reducción de las Emisiones de CO2
¿Cómo afecta la contaminación a nuestra salud cerebral?

  • La contaminación puede provocar una reducción en la capacidad cognitiva, en las habilidades intelectuales y en la memoria.

  • La contaminación atmosférica está asociada con la neuroinflamación y al envejecimiento prematuro del sistema nervioso central.

  • La contaminación influye tanto en el debut como en la progresión de enfermedades neurológicas como el Alzheimer, Parkinson, ELA, esclerosis múltiple, epilepsia, ictus o migraña.  

27 de enero de 2020.- El 28 de enero se celebra el Día Mundial por la Reducción de las Emisiones de CO2, también llamado Día Mundial de la Acción frente al Calentamiento Terrestre. Se trata de un día designado por la Organización de las Naciones Unidas (ONU) con el objetivo concienciar y sensibilizar sobre los efectos del cambio climático y los impactos que éste ocasiona. La Sociedad Española de Neurología (SEN) se quiere unir a la conmemoración de este día informando sobre los efectos que la contaminación tiene sobre nuestra salud cerebral y el impacto que ésta tiene en el desarrollo de enfermedades neurológicas.

“El hecho de que la contaminación afecta a nuestra salud en general, es algo que se conoce ampliamente, sin embargo, los efectos que esta tiene sobre nuestro cerebro aún es desconocida por muchos, principalmente porque ha sido solo recientemente cuando se ha comenzado a estudiar en detalle la relación entre la aparición de enfermedades neurológicas y la contaminación ambiental”, señala el Dr. Pablo Eguia del Río, Vocal de la Sociedad Española de Neurología. “Por eso, cuando hablamos de contaminación, inmediatamente pensamos en daños respiratorios, pero lo cierto es que un número creciente de estudios epidemiológicos realizados en todo el mundo, nuevos hallazgos en modelos animales y estudios de neuroimagen han hecho saltar la alarma porque  se ha demostrado que la contaminación puede provocar una reducción en la capacidad cognitiva, en las habilidades intelectuales y en la memoria. Además, cada vez mas estudios sugieren que los agentes contaminantes que respiramos afectan  directamente a nuestro cerebro y podrían influir al menos en parte,  en la aparición de enfermedades neurológicas”.

Han sido varios los estudios que han encontrado una relación clara entre la exposición a la contaminación del aire con cambios de naturaleza funcional del cerebro, y, en concreto,  apuntan a que una mayor concentración de contaminantes se relaciona con una menor maduración funcional de las redes cerebrales, básica para la actividad intelectual. “Un estudio reciente impulsado por la Universidad de Yale (Estados Unidos) y la Universidad Normal de Pekín (China) incluso ha llegado a apuntar que después de tres años de alta exposición a contaminantes, las personas que participaron en la investigación tenían un rendimiento cognitivo similar al que supone perder un año de escolaridad”, explica el Dr. Pablo Eguia.

Por otra parte, también han sido varias las investigaciones que muestran que una exposición prolongada a la contaminación atmosférica está asociada con estrés oxidativo, neuroinflamación y al envejecimiento prematuro del sistema nervioso central.  “Aunque sería preciso realizar más estudios al respecto, por lo que se ha visto hasta ahora, enfermedades como el Alzheimer, el Parkinson, la esclerosis múltiple o la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), entre otras enfermedades neurodegenerativas, podrían verse  agravadas por procesos de neuroinflamación producidos por  la contaminación”, señala el Dr. Pablo Eguia. “Un estudio realizado en Canadá concluyó que las personas que vivían a menos de 50 metros de una carretera  tenían  mas riesgo de desarrollar demencia No obstante, otros estudios han ido incluso más allá apuntando que la exposición a la contaminación atmosférica, principalmente a metales como el mercurio y el plomo, son un factor de riesgo para el desarrollo de este tipo de enfermedades neurodegenerativas y también para otras como la epilepsia”.

La contaminación atmosférica también se ha relacionado con un mayor riesgo de sufrir un ictus. El Global Burden of Disease señalaba hace poco que hasta el 30%de los ictus que se producen cada año en todo el mundo podrían ser atribuibles a los contaminantes del aire. Y es que la contaminación atmosférica se ha relacionado con estados pro-trombóticos. Por lo tanto, la contaminación podría influir tanto en el incremento de casos de ictus isquémicos –supone aproximadamente el 80% de los casos de ictus que se producen cada año, causados por trombos que interfieren en la circulación de la sangre al cerebro- o, tal y como apuntaba una investigación presentada recientemente en la última Reunión Anual de la SEN, en la gravedad inicial del ictus y en el pronóstico a corto plazo.

También en la 71ª Reunión Anual de la SEN, otra investigación señalaba que las concentraciones de diferentes contaminantes ambientales podrían actuar como un desencadenante de migraña, incrementando la necesidad de atención a los pacientes en los servicios de urgencias.

En todo el mundo, más de 9 millones de personas fallecen cada año por causas atribuibles a la contaminación atmosférica. Además, la contaminación causa más de 3 millones de muertes prematuras, unas 27.000 en España. “Reducir la polución ambiental  no solo ayudaría a evitar muchas de las muertes que se producen cada año, sino que también podría frenar el aumento de casos de enfermedades cerebrovasculares y neurodegenerativas”, concluye el Dr. Pablo Eguia.

23 de enero de 2020

ENCUENTRO SEVILLA 2020: X ANIVERSARIO


Queridos/as socios/as:

Desde la Junta Directiva de ASANOL es un placer informaros sobre el Encuentro que estamos organizando para el próximo mes de marzo, los días 28 y 29 del 2020 en la ciudad de Sevilla.
En este año: 2020 cumplimos 10 años (2010-2020). 10 años de trayectoria profesional, intentando mejorar la calidad de vida y fomentando la investigación en personas con Atrofia del Nervio Optico (LHON).
Parece mentira, pero es nuestro X ANIVERSARIO. “Es una etapa más en el largo caminar que le espera ASANOL para conseguir nuestras metas y objetivos”.
Por todo esto, estamos organizando un encuentro social donde intercambiar experiencias vividas y conocernos un poco más, por lo que os invitamos a participar en este encuentro.

ENCUENTRO ASANOL SEVILLA 2020

Fecha: 28 y 29 de marzo de 2020.
Lugar: Centro de Recursos Educativos de la ONCE. C/ Campo de los Mártires, 10 41018 Sevilla.
Alojamientos:

Hotel Ayre Sevilla (Av. de Kansas City, 7, 41018 Sevilla)
Habitación Individual
90 €
Habitación doble
100 €
Habitación triple
120 €
Alojamiento y desayuno

Habitación Individual
65 €
Habitación doble
 70 €
Habitación triple
88 €
 Hotel Monteolivos  (C/ Monte Olivete, 5 41007 Sevilla)


Con respecto al desplazamiento, ASANOL ha conseguido a través de Renfe un descuento del 30% en Renfe, utilizando un código de autorización: 302001734 válido desde el 25 al 31 de marzo.  


Los días transcurrirán de la siguiente forma:
SÁBADO 28 DE MARZO
9:00
Acogida y entrega de material
9:30
Inauguración
9:45
Mesa redonda
·         Dr. José López Barneo, Director del Instituto de Biomedicina de Sevilla (IBIS).
·         Dr. Ignacio Gómez de Terreros, pediatra especialista en el enfoque social de la medicina.
·         Dra. Beatriz Muñoz Cabello, coordinadora del Plan de Enfermedades Raras de Andalucía (por confimar)
Modera: Dra. Carmen Herrera del Rey
11:15
Mesa redonda mujeres afectadas
12:00
Descanso. Café
12:30
“Construyendo nuestro camino”, con Ana Merlino
14:00
Almuerzo Cervecería Raimundo
16:00
Continuación “Construyendo nuestro camino”
17:00
Asamblea ordinaria
18:00
Descanso
20:30
Gala- Homenaje
DOMINGO 29 DE MARZO
11:30
Visita guiada al Real Alcázar de Sevilla


GALA- HOMENAJE
Lugar: Terraza Casino (Av. de María Luisa, 4, 41013 Sevilla
)
Los objetivos de la fiesta homenaje son los siguientes:
  •          Celebrar el X aniversario de la asociación con un rato de convivencia y diversión.
  •       Agradecer a todos los socios su apoyo, en especial a los simpatizantes que están con nosotros desde nuestros inicios.
  •       Difundir la existencia de la patología en los medios de comunicación.


La asistencia al Encuentro no tendrá costes para los asistentes más allá de su propio alojamiento, desplazamiento y algunas comidas, en este caso el almuerzo del día 28, que tendrá un coste de 20€ por persona.

La gala/homenaje será gratuita para los asistentes al encuentro y socios de ASANOL.



Para inscribirse / transmitirnos su intención de acudir al encuentro, acceda a este enlace y rellene toda la información requerida: eventos.asanol.com

Como sabéis este encuentro es abierto a toda persona, por lo que podéis pasar esta información a toda persona o familia que conozcáis y que pudiese estar interesada.

Os animamos a participar y poder saludaros personalmente a todos los presentes.


Recibid un cordial saludo,

Junta Directiva ASANOL,

PARTICIPACIÓN EN EL PREMIO ESPABROK 2020

ASANOL participa en el Premio Solidario Espabrok 2020, organizado por la entidad "Asegurados Solidarios".

El sistema de selección es por Jurado, el equipo técnico de Grupo Espabrok. El Jurado se reunirá con anterioridad a la resolución de los premios para determinar el proyecto ganador. La dotación económica será de 3.000 euros. El premio se empleara en algo tangible. Se precisará un vídeo descriptivo del proyecto en alta calidad y editable, puesto que el proyecto se presentará en este formato el día de la entrega del Premio. El vídeo solo se pedirá a la entidad seleccionada. La resolución de la convocatoria se hará pública el 6 de febrero de 2020 (lugar por confirmar).

Para más información: https://www.aseguradossolidarios.com/premios2020espabrok.php?fbclid=IwAR3IXWAKRem4NU3AOXikMgfDjJlw4Q5hbhaCLj4zJXqlYMeEuPGe_mlYwfo


Buzon de Sugerencias