Debido
a la importancia que tiene para nuestra asociación obtener datos acerca del
estado y situación de las personas afectadas por la Neuropatía Óptica
Hereditaria de Leber y sus familias en España, es necesario realizar el
cuestionario que enlazamos en este texto.
Conocer
las necesidades, experiencias vividas en momentos tales como: recepción del
diagnóstico, acceso a la educación o empleo. Nos permitirá recoger numerosos
datos con los que presentar iniciativas, proyectos y demandas ante la
administración pública.
Por
todo ello, rogamos vuestra participación, en el caso de resultar una muestra
baja, los datos obtenidos no serán fiables, mientras que si la participación es
alta, además de reconfortarnos por la participación alta, si podremos hacer
frente a estos informes de situación.
Este es el enlace para participar en la encuesta. Antes, te
recomendamos que termines de leer esta presentación.
Es muy importante que pases este mensaje a todas esas
personas afectadas y sus familias que conozcas. Así, entre todos, podremos
llegar al mayor número de personas españolas afectadas por la patología.
Indicar que no fue tarea sencilla que una consultora colabore con ASANOL para
confeccionar el cuestionario y analizar sus resultados. Agradecer una vez más
la colaboración de un grupo de personas dentro de ASANOL que ayudaron a
traducir las preguntas de inglés a español. Una vez conseguido este paso,
debemos entre todos, responder todas las cuestiones hasta llegar al final del
test.
¿CON
QUIÉN PUEDO HABLAR SOBRE EL CUESTIONARIO?
Puedes
contactar con:
Dra.
Dorinda da Silva, nuestra co-investigadora dorindasilva.rc@gmail.com
Melisa
Rodríguez, Trabajadora Social de ASANOL secretaria@asanol.com
Nazaret
Pareja, Psicóloga de ASANOL asanolpsicologia@gmail.com
Recibe
un saludo afectuoso por parte del equipo técnico de ASANOL y su Junta
Directiva, implicados en este proyecto y en que alcancemos alta
participación y sea posible trabajar con los datos obtenidos.
