18 de mayo de 2018

ASANOL PARTICIPA EN LA CARRERA POR LA ESPERANZA EN SEVILLA

ASANOL PARTICIPA EN LA CARRERA POR LA ESPERANZA EN SEVILLA
La Asociación Atrofia del Nervio Óptico de Leber, ASANOL, ha participado en la primera edición de la Carrera por la Esperanza, celebrada en Sevilla el domingo 6 de mayo del 2018, organizada por la Federación Española de Enfermedades Raras, FEDER.
Según datos de la Federación, más de 2.000 personas se acercaron hasta el parque del Alamillo (Sevilla), para participar de la jornada solidaria a favor de las personas que conviven con una enfermedad poco frecuente y sus familias. Un total de 900 personas se inscribieron en las modalidades de 5k y 10k, junto con las cuatro carreras infantiles, llenando los caminos del parque de alegría y esperanza.
La carrera arrancó con un emotivo discurso de Modesto Díez, (Delegado de FEDER en Extremadura). Destacó la importancia de la investigación y afirmó que “Juntos, de la mano de todos los agentes implicados en el abordaje de las enfermedades raras, avanzamos más rápido hacia el cambio social que las personas necesitan, pero que también impulsan”.
             ASANOL, desde primera hora, estuvo presente en la explanada indicada para instalar el stand de información sobre la patología, haciendo visible la situación de las personas afectadas, explicando el trabajo que realiza la entidad y la importancia de seguir caminando juntos para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades poco frecuentes. Durante la jornada, el stand de información estuvo presidido tanto por personas afectadas, familiares y la psicóloga de la entidad. Las personas interesadas pudieron obtener información sobre nuestra patología, obtener dípticos de ASANOL y realizar pruebas de movilidad con unas “gafas de simulación”.  


De izquierda a derecha: José Piñero (familiar), Marta Herrera (familiar), José Gómez (familiar), Jesús Gómez (persona afectada), Lola Herrera (familiar), Marc Alonso (persona afectada), Nazaret Pareja (psicóloga) y Manolo García (tesorero).

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