El pasado 25 y 26 de octubre dos miembros de la junta directiva de
ASANOL, Manuel lara Herrera y Guillermo Yriarte Herrera, tuvieron la
oportunidad de asistir al congreso de
enfermos de LOHN celebrado en la ciudad
de Estocolmo por la “LHON Eye
Society” (asociación de afectados de
Leber de Suecia).
El congreso se estructuró en dos jornadas donde el núcleo fundamental
fue la exposición y el análisis de los
síntomas y causas del Leber. Resaltar la conferencia del profesor Thomas Rosemberg,
de Dinamarca, el cual hablaba de su experiencia tras la supervisión de cien
casos de personas afectadas de Leber, y que dio una magnifica exposición del
cuadro diagnóstico de la enfermedad. Hubo otras conferencias destacables como
la de los doctores Anna Wendebreg y Cristoph Freyer , de Alemania, centrados en las últimas
investigaciones mitocondriales. Mención especial a la participación por video
conferencia de Lisa Poindefont de
Estados Unidos referente del LHON en su país, un debate con diferentes
posicionamientos sobre madres con niños afectados del Leber y diferentes
conferencias que consiguierón que las casi 12 hora de congreso fueran bastante
completa e interesanteLos Representantes de Asanol tanto Manuel Lara Herrera como Guillermo Yriarte Herrera tuvieron un espacio dentro del congreso, para poder explicar los objetivos de Asanol y las distintas actividades que nuestra asociación ha desarrollado durante su corta andadura.
Finalmente, los representantes de las dos asociaciones mantuvimos una reunión para enmarcar futuros proyectos comunes, para el beneficios de futuras investigaciones y la mejor calidad de información tanto a afectados y sus familiares como a el mundo médico. .