19 de noviembre de 2013

ENCUENTRO EN SUECIA


El pasado 25 y 26 de octubre dos miembros de la junta directiva de ASANOL, Manuel lara Herrera y Guillermo Yriarte Herrera, tuvieron la oportunidad de asistir al  congreso de enfermos de LOHN  celebrado en la ciudad de Estocolmo por  la “LHON Eye Society”  (asociación de afectados de Leber de Suecia).
El congreso se estructuró en dos jornadas donde el núcleo fundamental fue la exposición  y el análisis de los síntomas y causas del Leber. Resaltar la conferencia del profesor Thomas Rosemberg, de Dinamarca, el cual hablaba de su experiencia tras la supervisión de cien casos de personas afectadas de Leber, y que dio una magnifica exposición del cuadro diagnóstico de la enfermedad. Hubo otras conferencias destacables como la de los doctores Anna Wendebreg y Cristoph Freyer  , de Alemania, centrados en las últimas investigaciones mitocondriales. Mención especial a la participación por video conferencia de  Lisa Poindefont de Estados Unidos referente del LHON en su país, un debate con diferentes posicionamientos sobre madres con niños afectados del Leber y diferentes conferencias que consiguierón que las casi 12 hora de congreso fueran bastante completa e interesante
Los Representantes de Asanol tanto Manuel Lara Herrera como Guillermo Yriarte Herrera tuvieron un espacio dentro del congreso, para poder explicar los objetivos de Asanol y las distintas actividades que nuestra asociación ha desarrollado durante su corta andadura.
Finalmente,  los representantes de las dos asociaciones mantuvimos una reunión para enmarcar futuros proyectos comunes, para el beneficios de futuras investigaciones y la mejor calidad de información tanto a afectados y sus familiares como a el mundo médico. .

 



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