ASANOL EN LA SEGUNDA REUNION DE ONERO

El pasado 22 de enero, ASANOL participó  en la segunda reunión de ONERO, Observatorio Nacional de Enfermedades Raras Oculares, que tuvo lugar en Madrid en la sede del Instituto Ramón Castroviejo. Participaron 22 asociaciones de pacientes de enfermedades oculares minoritarias con la asistencia técnica del director del Instituto, el Dr Ramírez y miembros del Ciberer y del Registro del  Hospital Carlos III de Madrid. 
En esta sesión de trabajo, se decidió formalizar el Observatorio como  asociación con el objetivo de fomentar e impulsar un registro nacional de enfermedades raras oculares ya que se constata por la comunidad científica la ineficacia del actual registro del Carlos III y la demanda cada vez más creciente d este tipo de registros de cara a nuevos ensayos clínicos y reclutamiento de  pacientes  bien diagnosticados. 
Se  aprobaron una serie de comisiones de trabajo para formular los estatutos del Observatorio que serán aprobados por la asamblea formada por todas las asociaciones presentes, en el próximo mes de junio.
Esta iniciativa está promovida por Acción Visión España de la que ASANOL forma parte a la que se  han ido  adhiriendo otras asociaciones debido a la importancia del proyecto.

Inscripción en el Encuentro de Familias de LHON. Ciudad Real (Marzo, 2018)

Inscríbete ya en el próximo encuentro de familias y afectados por la Neuropatía Óptica Hereditaria de Leber, que organizamos en Ciudad Real. Allí podrás conocer a muchos casos de esta enfermedad, aprender nuevas herramientas para tu vida diaria, aprender de profesionales de la psicología, la tiflotecnología, el trabajo social, etc.
No esperes a confirmar el último detalle de tu agenda y rellena el formulario. Si tienes cualquier problema, llama a la asociación y te ayudaremos.

Formulario de inscripción
Toda la información sobre el encuentro

Publicada la Guía sobre el LHON en español

Desde ASANOL hemos realizado una guía de introducción al LHON en castellano, abordando cuestiones médicas, psicológicas y de trabajo social, de una manera profesional. Su fin es divulgativo, para el uso de los afectados y sus familias, e intenta resolver algunas de las dudas más habituales identificadas en los últimos años.
Descárgatela en:
https://www.dropbox.com/s/j2b4640fskw67m2/GU%C3%8DA%20-CONOCE%20LA%20NOHL-.pdf?dl=0

Premio en el Sorteo Extraordinario de Navidad para el número 11778



ASANOL organiza participaciones del número 11778, correspondiente a la mutación que produce un mayor número de casos de la patología en España. Este año coincide su unidad con el del primer premio del sorteo de El Gordo (71198). Por ello, cada décimo ha sido premiado con 20€ y por tanto cada participación con 4€, suma a la que tienen derecho los participantes.
Para agilizar el cobro de aquellos interesados, se proponen dos vías alternativas:
1.     Ponerse en contacto con el socio que les vendiera la/s participación/es y entregársela tras quedarse con una fotocopia. El vendedor se pondrá en contacto con la asociación (asociacionasanol@gmail.com) trasladando el número de participación y su clave correspondiente. Antes del 7 de enero se realizará el primer pago desde la asociación a estos vendedores, que podrán trasladarlo a los participantes. Este procedimiento, aunque más complejo, evita gastos de trasferencia y correo.
2.     Ponerse en contacto con la asociación en el email asociacionasanol@gmail.com. Tras hacer una fotocopia de la participación, enviar los datos bancarios, de contacto y el original por correo certificado a la dirección c/ Betis 1-1ºB, 41010 (Sevilla), a nombre de Pedro Luengo, Asociación Asanol. Antes del 7 de enero se realizará la trasferencia a los que lo hayan solicitado.
Para cualquiera de las dos vías, se cierra el plazo de reclamación de premios el 31 de enero de 2018, para facilitar así el cierre del ejercicio económico.
Tras valorar la opción de que se considere contribución a la cuota, se estima lo siguiente. Para evitar un sinfín de circunstancias particulares, sólo se considerará esa opción al socio que pueda aportar 10 participaciones.
Debido a que el premio obtenido es muy bajo, desde ASANOL solicitamos que se renuncie a su cobro, ya que los gastos de trasferencia y correo son superiores. En caso de que quieran cobrarlo, la asociación se hará cargo de los gastos devenidos, recibiendo los premios de forma íntegra según su contribución (4€ por participación). Si deciden renunciar al premio, estos fondos serán utilizados para hacer frente a los fines estatutarios de la entidad: investigación, visibilización y apoyo a los afectados y sus familias.
A muchas familias les tocó la mutación 11778 y sus consecuencias hace tiempo, y ahora obtienen un segundo premio, mucho más positivo, que podrá utilizarse para mitigar el primero.
Feliz Navidad y Próspero Año Nuevo.

LOTERIA DE NAVIDAD ASANOL


                Este año 2017 es el segundo en el que realizamos la actividad de venta de participaciones del sorteo de lotería de navidad.   En esta ocasión, hemos vendido 2.369 participaciones, un 3,5% más que el año pasado. Hemos participado 32 socios con 31 papeletas devueltas únicamente.  Como en el ejercicio anterior, se ha destinado un taco a compromisos de la Asociación con el Comité Científico que tanto nos ayuda de forma desinteresada. Con ello, hemos conseguido 2.369 euros para los fines de ASANOL.

                Agradecer muy  cordialmente desde la Junta Directiva a todos los participantes en esta y otras actividades que se promueven.  Este año hemos participado en torno al 12% de los socios, animamos a  que el año próximo seamos muchos más y consigamos muchos más fondos.

                Ahora nos queda esperar al día 22 y !!!que nos toque!!!.

ASANOL en la III Jornada AEMPS-FEDER

 El pasado 14 de Diciembre, ASANOL participó en una interesante Jornada de trabajo en la Agencia Española del medicamento patrocinada por esta Entidad y FEDER. En ella se abordaron  diferentes aspectos a tener en cuenta para el desarrollo de medicamentos huérfanos desde las asociaciones de pacientes,, una visión  de distitnos registros y plataformas donde encontrar información y los distitnos recursos al alcance tanto del mundo investigador como de las asociaciones. Un dato relevante lo dió el  representante delRegistro de ER del Instituto de Investigación Carlos III alindicaro que  únicamente hay 4.500 personas con ER registradas en dicho Registro.

ASANOL EN LA PRESENTACION DEL OBSERVATORIO ONERO

El pasado 15 de noviembre, ASANOL participó en la presentación del Observatorio nacional de enfermedades raras oculares, ONERO. Con la asistencia de 20 Asociaciones de pacientes de patologías minoritarias de la visión, este Observatorio pretende que el Registgro de enfermedades raras del Hospital Carlos III sea eficaz cara a reclutar pacientes en ensayos clínicos e investigaciones sobre estas raras patologías.  Se constató por todos los aisitentes la poca eficacia actual de este registro y la necesidad imperiosa de su actualización para acceder a redes de investigación a nivel Europeo. En esta primera reunión de asociaciones, se creó un Grupo  de Gestión que estudie la forma jurídica del Obserbatorio, sus  estatutos y Objetivos a corto plazo. Confiemos que esta nueva iniciativa, patrocinada por el Instituto Ramón castro viejo permita impulsar este Registro nacional, tan necesario en España. Nuestra Asocaición estará atenta a su evolución, sin perjuicio de elaborar un registro propio de afectados de LHON,  tan  demandado por nuestro comité científico.

Asanol en la Conferencia EUROPLAN III

El pasado viernes 3 de noviembre, ASANOL participó en la jornada de concluxiones de EUROPLAN  III. Celebrada en el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, este Foro establece la estrategia Europea para la mejora de la calidad de vida de las spersonas con enfermedades raras  en la UE. Este año se presentaron las iniciativas de tres grupos de trabajo, acceso al Diagnóstico , Investigación y desarrollo e umplantación de los CSURs a  nivel nacional y supranacional. Cada uno de estos epígrafes tiene una serie de objetivos e indicadores que durante los dos próximos años . se intentarán cumplir, tanto  desde   el punto de vista de su financiación como de su  implementación en los diferentes Estados de la Unión Europea.                
Tanto los representantes del Minnisterio  de Sanidad como FEDER, manifestaron la estrecha colaboración en España para que dichas conclusiones se materialicen. En este sentido, un miembro de la Direción de  EURORDIS alavó la labor de FEDER como ejemplo de unión del movimiento  asociativo de los pacientes en la UE.

Monumentos en verde por las enfermedades mitocondriales

Desde Asanol nos hacemos eco de esta interesante iniciativa:

Madrid, 21 de agosto de 2017.- AEPMI, la Asociación de Enfermos de Patología Mitocondrial, está organizando  junto con otras asociaciones de enfermedades mitocondriales de todo el mundo, 'Light Up For Mito', o “Ilumina por las mitocondriales”, una iniciativa de sensibilización que será punto de partida de la Semana Mundial de Concienciación de las Enfermedades Mitocondriales, que tendrá lugar del 16 al 23 de septiembre.
Esta enfermedad, poco frecuente, se hizo reciente y tristemente conocida en todo el mundo por el caso del pequeño Charlie Gard.
AEPMI se suma así a esta actividad puesta en marcha por la organización International Mito Patients (IMP), de la que es miembro, y que promueve la investigación de la enfermedad y la ayuda a los afectados en todo el mundo. La campaña 'Light Up For Mito', se realizará con la iluminación en verde, el color internacional de la enfermedad mitocondrial, en distintos lugares del planeta, para conseguir, por lo menos, 55 puntos de referencia con los que conmemorar el 55 aniversario del primer diagnóstico de enfermedad mitocondrial, que se produjo en 1962.
Para superar el Récord Guinness, al menos 38 monumentos deben estar encendidos durante al menos diez minutos durante el período de 24 horas, algo que se espera que se consiga sobradamente, pues está previsto que se iluminen, hasta el momento, más de 70 sitios. El evento comenzará el 16 de septiembre.
España será el segundo país después de Australia, que ilumine más monumentos y edificios oficiales, y por el momento se mostrarán en verde lugares de Alcalá de Henares, Badajoz, Barakaldo, Barcelona, Bilbao, Burgos, Cádiz, Madrid, Mallorca o Portugalete. Simultáneamente, se van a iluminar monumentos de Australia, EE.UU., Canadá, Italia, Reino Unido, Alemania y Países Bajos. Las Cataratas del Niágara y el Coliseo son sólo algunos de los lugares de interés que participan en Light Up for Mito fuera de nuestro país.

¿Qué es Light Up for Mito? 

El evento, que tendrá lugar el 16 de septiembre, consistirá en una acción conjunta de las asociaciones de pacientes de todo el mundo, para iluminar en verde diferentes monumentos del planeta, y dará inicio a la Semana Mundial de Concienciación sobre las Enfermedades Mitocondriales (17-23 de septiembre). La iniciativa está pensada para batir el Récord Guinness con el mayor número de puntos de referencia iluminados en un periodo de 24 horas.

¿Cuándo?

 
¿Qué monumentos se unirán a la campaña?
 
El sábado 16 de septiembre se iluminarán los siguientes sitios en España:
  • ALCALÁ DE HENARES- Universidad de Alcalá de Henares
  • BADAJOZ- Teatro López de Ayala, Puerta Palma y Puente Real
  • BILBAO- Estadio del Athletic Club San Mamés
  • BURGOS- Arco de Santa María
  • CÁDIZ- Torreón de las Puertas de Tierra
  • LEGANÉS- Plaza Mayor de Leganés, Fuentes El Hidróforo, Fuente Mujer en Libertad, Fuente LE-GA-NÉS,  Fuente Lengua Española 1,  Fuente Lengua Española 3 y Fuente Lengua Española 4
  • MADRID- Fuente de Cibeles
  • MALLORCA- Ayuntamiento de Palma de Mallorca (también se iluminará el viernes 15)
  • VIZCAYA (Portugalete)- Polideportivo de Pando Aisia
  • VIZCAYA (Barakaldo)- Monumento a la industria de Barakaldo
  • BARCELONA-  Templo de la Sagrada Familia.
  • CÁDIZ- Torreón de las Puertas de Tierra.
Simultáneamente se van a iluminar monumentos de Australia, EE. UU, Canadá, Italia, Reino Unido, Alemania y Países Bajos. Las Cataratas del Niágara y el Coliseo son sólo algunos de los lugares de interés que participan en Light Up for Mito fuera de nuestro país, y que hasta el momento suman ya más de 70.
España es el segundo país con mayor número de monumentos participantes, por detrás de Australia.
Visita http://gmdaw.org/light-up-for-mito-monuments/ para ver la lista completa.
 
¿Por qué?
 
La enfermedad mitocondrial es un trastorno genético debilitante que roba la energía de las células del cuerpo, causando disfunción o fracaso de múltiples órganos y sistemas y que puede provocar la muerte. Hay pocos tratamientos eficaces, y no existe cura.
Una de cada 200 personas lleva la mutación genética que podría ponerlos en riesgo de desarrollar una enfermedad mitocondrial, una enfermedad genética devastadora. Light Up for Mito aumentará la conciencia de esta enfermedad poco conocida, pero potencialmente mortal entre el público en general.

¿Quién lo organiza?

AEPMI como miembro de la organización International Mito Patients (IMP) es la asociación encargada de la campaña en España.

¿Cómo puedo participar?
 
Todos podéis ayudar a aumentar la concienciación sobre la enfermedad mitocondrial en esta Semana de Concienciación:

-Si vives cerca de un monumento participante, ¡haz una foto! Comparte las imágenes e información sobre la campaña en redes sociales usando #lightupformito y #GWR2017

-Instala una bombilla de luz verde fuera de casa y / o lugar de trabajo y comparte la foto en redes sociales usando las etiquetas #lightupformito y #GWR2017

- Carga una imagen de perfil temporal con el lazo verde en tus cuentas de Facebook, Twitter, Instagram, WhatsApp. Además, puedes etiquetar a AEPMI en sus perfiles de Facebook y Twitter. Descarga aquí el lazo verde https://gallery.mailchimp.com/2bb1a868ed9fd7c40eb735325/images/ab615020-9f18-4016-a464-a9fb84eea2a0.png
 
-Animamos a todos los ayuntamientos de España a unirse iluminando de verde edificios emblemáticos, fuentes o cualquier punto de su municipio.
 
Gracias por apoyar Light Up for Mito y la Semana Mundial de Concienciación de las Enfermedades Mitocondriales.