30 de junio de 2019

3ª Reunión Europea de pacientes LHON



  • Más de 14 representantes de países se han dado cita en la reunión.
  • Buscaremos el consenso para crear un día nacional/Europeo de LHON.
  • Trabajamos en la decisión para organizar una plataforma europea LHON.

Foto de familia con más de 14 países invitados.


Ha sido una reunión realmente intensa. Hemos podido observar como el acceso a la educación o empleo, son cuestiones que nos afectan a todos independientemente del país en el que residamos. Los aspectos sociales, emocionales y psicológicos también nos conectan.   


Foto con socios portugueses de ASANOL

12 de junio de 2019

ASANOL triunfa en su encuentro anual en Madrid donde destacó el ‘I Simposio red de expertos LHON: "compartimos experiencias"


ASANOL triunfa en su encuentro anual en Madrid donde destacó el ‘I Simposio red de expertos LHON: "compartimos experiencias"

La Asociación española de la atrofia del nervio óptico de Leber(ASANOL) celebró, con gran afluencia de asistentes entre afectados, familiares y simpatizantes, un nuevo encuentro anual donde se congregaron, del 26 al 28 de abril, diversidad de ponentes, varias decenas de profesionales (neuroftalmólogos, oftalmólogos y médicos especializados) en un evento que contó, de carácter pionero en España, con el ‘I Simposio Red de expertos LHON’.Tocaba parada en Madrid. Y la cita no defraudó. Además de contar en este nuevo encuentro anual conun notable incremento de asistentes en comparación con los de años anteriores(esto lo repetimosmucho en estas crónicas ‘asanolianas’, pero conviene no olvidarlo), la asociación celebró un congresodecisivo y esencial para el devenir en la búsqueda de soluciones; un simposio que reunió a decenas deexpertos en el campo de la visión y que sirvió para estrechar lazos y desarrollar un mayor conocimientoen investigación y en la exploración de la enfermedad.Éste fue el viernes 26 y arrancó a primera hora de la mañana con la mesa ‘Diagnóstico y diferencias delas neuropatías ópticas. Aspectos clínicos’ por el Dr. Jesús Porta-Etessam a la que siguió‘Manifestaciones clínicas de la LHON’ por el Dr. Bernardo Sánchez Dalmau y ‘Genética mitocondrial y LOHN’ por el Dr. Julio Montoya Villarroya. Fue muy interesante y necesario conocer cada ponencia decada especialista y hubo gran expectación en el lugar de celebración, el Hospital Clínico de San Carlos.Antes de una pausa para el café, se informó de ‘Los CSUR, eje clave en la atención a las enfermedadespoco frecuentes. Enfermedad de LHON como enfermedad mitocondrial’ por la Dra. Montserrat MoralesConejo.Tras el café, intercambiar impresiones y conocer un poco más en un ambiente más distendido, arribaronlas siguientes ponencias: ‘Alteraciones anatómicas en pacientes portadores de NOHL. ¿Es correcto elegircontroles procedentes de la población general’ por el Dr. Julio González Martín Morós, ‘El papel de laOCT en el LHON’ por la Dra. Consuelo Gutiérrez Ortiz y ‘¿Existe tratamiento para la LHON?’ por la Dra. y amiga de la asociación Lorena Castillo Campillo .Es importante remarcar cada una de las ponenciasporque, como se mencionó, este ha sido el I simposio celebrado y organizado por ASANOL en España yse hizo un gran esfuerzo por reunir a doctores que abordaron tan interesantes y variados temas. Tras elalmuerzo, igual de atractivo fue atender al Dr. Joan Carles March con ‘Medicina con H de alma’,‘Recientes avances en el estudio de idebenona en LHON. Compañía Santhera’ por el Dr. Xavier Lloria y‘Resultados en ensayos de terapia génica en LHON’ por la compañía Gensight Biologics, a cargo de laDra. Magali Taiel.Fue un gustazo contar con invitados tan buenos y que desarrollaron magníficamente los títulos citados,pero quedaba un broche final a este día. Emotivo, sincero y valiente., Enrique Guzmán contó cómo es undía a día con esta enfermedad, cómo vive con ella y de qué manera ha salido adelante. Gran aplausopara ‘Kike’, que expuso de manera valerosa el ‘Testimonio de una persona afectada.El sábado llegaba muy completo. Toque de campana bien temprano y toda la asociación fue a laFundación ONCE, donde el día arrancó con ‘La adversidad como meta de superación’ en un bonitotestimonio de Jacabo Parages. Le siguió el Dr. Julio Montoya con ‘Genética mitocondrial y LHON’ y otrasobre el papel del CSUR, de la Dra Monterrat Morales, quien desarrolló cuáles son las “obligaciones,fortalezas y amenazas” de éste, así como insistió en que estas unidades deben ser “una realidad”. El Dr.José Alberto Reche tocó el tema sobre las manifestaciones extra oculares del LHON e incidió en que elalcohol, el tabaco y los malos hábitos “afectan a la mitocondria”. Clamó por llevar una vida “sana ysaludable” ante estos “riesgos”. La Dra. Clara Berrozpe, de la Universidad de Navarra definió “qué sehace” en la consulta de oftalmología en su turno ‘Exploración oftalmológica con pruebascomplementarias en Leber’. Antes de comer, nuestra colaboradora y amiga de la asociación, LorenaCastillo, precisó dudas en ‘¿Hay tratamiento para LHON?’ y la doctora Vanessa Dos Reis en ‘Necesidadesde los pacientes LHON en Europa’ incidió en que es “muy importante” el papel de los pacientes ya que“pueden ayudar a desarrollar un medicamento” dentro de un diseño de un “protocolo clínico”. Porúltimo, fue clave conocer de primera mano un tema donde los afectados y socios quieren saber más; lodesarrolló muy bien la Dra. Magali Taiel, de la compañía Gensight en ‘Estado y situación en el ensayo enterapia génica.El almuerzo sirvió para hablar de manera más distendida entre afectados, familiares, socios ysimpatizantes y compartir experiencias, casos concretos y departir en un ambiente más relajado yameno. Fue importante coger fuerzas y comer(muy bien) en el restaurante ‘El Valle’ porque por la tardese pudo disfrutar de la exposición de nuestra psicóloga Nazaret Pareja y el psicólogo clínico Juan Cruz en‘Mirando al optimismo desde la neuropatía óptica de Leber’ y ‘Cohesionando la comunidad con h-alma’por el profesor e investigador Joan Carles March. Fue un cierre impecable y motivador, al que se sumó la‘Presentación de la nueva imagen corporativa de ASANOL’ explicado por Lola Yriarte. Antes de la ‘Fiestadel sábado’ hubo tiempo para las asambleas extraordinarias y ordinarias de la asociación.Fue un día y medio intenso, pero había merecido la pena, como queda aquí reflejado con el nivel deconferenciantes que se tuvo en este ‘IX Encuentro ASANOL 2019’. Como nos gusta hacer en estaorganización, había que cerrar el sábado de buena manera; los miembros de ASANOL Madrid quisierontener un bonito detalle: invitar a ‘Sintónicos’ para que cantaran las mejores canciones pop de los años80 y 90 en el ApartHotel Rosales. Buenos sonidos maridados con un delicioso catering donde se disfrutóbailando y cantando. Para los que quisieran el remate, había más: una fantástica visita guiada al PalacioReal el domingo, donde dejaron palpar los objetos con las manos a miembros de ASANOL.Para finalizar, algunos datos que, cerca de cumplir 10 años, reflejan lo fuerte y creciente que seencuentra ASANOL: somos 314 socios(76 afectados; 53 hombres y 23 mujeres), en lo que llevamos de2019 se han producido 15 altas nuevas. Personas portadoras 72(11 hombres y 61 mujeres).Buenas cifras, pero todavía falta un largo camino por recorrer. De lo que hay que estar contentos, es que la investigación no cesa y que con este evento, gracias al ‘I Simposio Red de Expertos LHON. Compartimosexperiencias’ hay  , desde aquel el citado fin de semana, un mayor conocimiento y cohesión entreprofesionales.







29 de mayo de 2019

Mención a Fundación AEquitas.


En este año 2019 ASANOL ha agradecido la implicación de personas, entidades o empresas que apoyaron la visibilidad de la Neuropatía Óptica de Leber, reforzaron el apoyo entre la asociación, administración pública y profesionales de la salud; la investigación, visibilidad, etc.

Gracias a la Fundación AEquitas, hemos podido entregar a nuestros profesionales de la salud y socios la Guía de ASANOL: "Conoce la Neuropatía Óptica de Leber".
Recogió la mención D. Ramón Corral Beneyto. Notario y Delegado de la Fundación Æquitas en Madrid. Presidente de APROCOR y de la Fundación Tutelar TUYA. Premio Foro Justicia y Discapacidad, 2013, por su trayectoria profesional en su empeño decidido en dar respuesta a las necesidades de las personas con discapacidad intelectual y en contribuir a su calidad de vida y a la defensa de sus derechos.

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28 de mayo de 2019

Gracias a la Compañía Santhera y Gensight Biologics.

En este año 2019 ASANOL ha agradecido la implicación de personas, entidades o empresas que apoyaron la visibilidad de la Neuropatía Óptica de Leber, reforzaron el apoyo entre la asociación, administración pública y profesionales de la salud; la investigación, visibilidad, etc.
Gracias a dos compañías que investigan sobre la Neuropatía Óptica Hereditaria de Leber #LHON en busca de su tratamiento, cura y apoyo a las asociaciones de pacientes, como es el caso en España de ASANOL.

Con su apoyo, ASANOL puede realizar estupendos encuentros entre médicos y pacientes y en este año 2019, organizar el I Simposio Clínico sobre esta patología. Un acto necesario para favorecer las claves en el diagnóstico y tener así un resultado rápido y certero en pruebas e información clínica. Hacemos referencia a la Compañía Santhera y Compañía Gensight Biologics.
Muchas gracias.




27 de mayo de 2019

Mención para la Dra. Gema Esteban.

En este año 2019 ASANOL ha agradecido la implicación de personas, entidades o empresas que apoyaron la visibilidad de la Neuropatía Óptica de Leber, reforzaron el apoyo entre la asociación, administración pública y profesionales de la salud; la investigación, visibilidad, etc.
La Dra. Gema Esteban por su apoyo y defensa del paciente con nuestra patología, ha recibido una de las menciones de esta edición.
Esteban: "Gracias ASANOL por invitarme y entregarme esta mención especial. Ha sido para mí un plaacer, estar allí, poder ayudaros como profesional sanitario y como persona en lo que esté en mi mano".
Los profesionales, afectados y todos los que de una u otra forma estamos implicados con las enfermedades minoritarias/mundo de la diversidad funcional debemos siempre apoyarnos mutuamente porque lo que beneficia a una, indirectamente beneficia a todas.
Gracias a la Dra. Esteban por su generosidad y atención a nuestros pacientes en situaciones realmente complejas para las personas que debutaron con esta enfermedad.

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Buzon de Sugerencias