8 de octubre de 2018

"Vivo con LHON / NOHL" Persona afectada con 48 años






Persona afectada de NOHL/LHON, 48 años. 

Hola, me gustaría contar mi historia y explicar un poco mi experiencia con la Neuropatía Óptica Hereditaria de Leber (NOHL).

Una mañana de 2011 al despertar no veía bien por el ojo derecho, por lo que fui al hospital de Santa Ana en Motril (Granada) donde me atendió una oftalmóloga, la cual me dijo que era Neuritis Óptica Isquémica y la cual me derivó al internista y hematóloga. Tuve que esperar unos 15 días para una resonancia magnética, cuando llegaron los resultados me recetaron tratamiento para el colesterol y el fármaco Adiro 100 mg, me dieron revisión para el año, pero al siguiente año ya me dieron el alta.

En agosto de 2017 empecé a perder visión por el ojo izquierdo. Acudí de nuevo al hospital Santa Ana de Motril, donde me atendió la misma oftalmóloga, decidiendo pedir otra resonancia magnética, que tardaba unos 15 días, entonces la oftalmóloga me recomendó que fuese a Granada al Parque Tecnológico de la Salud (PTS).  Fui por urgencias y el neurólogo de guardia dijo que tenía que ingresar cuanto antes y hacerme una resonancia magnética; ya allí me hicieron varias pruebas, entre ellas un pinzamiento lumbar y una prueba genética. En un primer momento, el neurólogo tenía un resultado negativo en cuanto a la patología, pero al poco tiempo se puso en contacto conmigo la genetista y, gracias a ella y a su buen quehacer, tras varios meses ya tenía el diagnóstico. Ella me derivó a neurología, al neurólogo que me había atendido anteriormente, pero el día de la cita (por motivos que desconozco) era otro el neurólogo que me atendió, al cual quise comentarle el tema del tratamiento con Idebenona pero no tuve suerte, pues no me dejó hablar sobre ello.

Posteriormente, empezó a dolerme la musculatura y me derivaron al Servicio Neuromuscular. Cuand
o acudí a la cita llevé toda la documentación del tratamiento de Idebenona que se me había facilitado desde la entidad Asanol; en principio no me quisieron escuchar, pero por mi constancia y perseverancia lo conseguí.  Esto fue en julio de 2018, todavía estoy a la espera de una llamada para comunicarme si me recetan Idebenona o no.

También me gustaría comentar, un poco, a nivel emocional lo vivido durante este proceso. Después de salir del hospital no lo llevaba nada bien: tenía problemas con mi pareja, que siempre me ha apoyado, no tenía ganas de hablar con nadie y de hacer nada. En la ONCE me ayudó mucho el psicólogo y el rehabilitador, a través de éste pude contactar con Juanjo de la asociación Asanol. Aquí me encontré con gente estupenda y con ganas de ayudar a los demás; gracias a todos vosotros he ido siendo el que era. Ahora ya tengo ganas de hacer cosas y esta patología no me lo va a impedir, puedo hacer muchas de las cosas que hacía anteriormente. Ahora me siento mucho más animado. Cuando estaba mal creía que yo no servía para nada, pero con la ayuda de profesionales y, sobre todo, de mi mujer, puedo decir que si sirvo y afirmo que puedo hacer casi de todo. También quería comentar qué fue muy duro para mí el tema de las amistades, no sé por qué algunos amigos y amigas te dan de lado, pero, sinceramente, no me importa, ya que se quedan los mejores. Quiero dar las gracias a todos y cada uno de los miembros de la asociación Asanol por la labor qué desempeñáis y la ayuda que nos dais.

ASANOL en la Universidad de Deusto




El pasado 27 de septiembre en la Universidad de Deusto, en San Sebastián, se llevó a cabo una charla realizada por Javier Placeres acerca de la enfermedad y de ASANOL. Esta charla fue impartida para los estudiantes del Grado en Comunicación de segundo curso, concretamente en la asignatura de Gestión y Organización de empresas. El total de alumnos que asistieron fue de unos 26.

Con esta acción, nuestro socio quiso aprovechar la invitación para acercar a estos futuros profesionales de la comunicación, qué es y en qué consiste esta patología, así como el concepto de enfermedad rara y como es adaptarse y convivir con una discapacidad visual, sobrevenida en la edad adulta. Así mismo explicó en qué trabaja y como lo hace ASANOL, ensalzando la labor que en nuestra sociedad tienen las asociaciones sociales y más concretamente. las relativas a enfermedades raras.

Animamos a toda la comunidad de ASANOL a aprovechar las oportunidades que nuestro entorno más cercano nos brinda, y que nosotros mismos podemos generar, para favorecer el conocimiento y la empatía en torno a esta patología rara con  la que convivimos. 




1 de octubre de 2018

LOTERIA DE NAVIDAD

Estimados socios y socias,

Como se ha venido haciendo durante los últimos años, la Asociación va a organizar venta de lotería de Navidad del número
11.778
 cuyos beneficios irán destinados a los fines de ASANOL.

En esta ocasión, por motivos de organización, se van a vender DÉCIMOS al precio de 23 €, permitiendo una donación de 3€ para la Asociación. 

Los décimos están custodiados por la tesorería y el procedimiento para su adquisición es el siguiente:

·  Abono de los 23 € en la cuenta corriente de la Asociación (ES58 2100 8410 2602 0003 8541) o en persona a algún miembro de la Junta Directiva actual.
·  Envío de correo electrónico con justificante del ingreso a manoloaltozano@gmail.com, al que se responderá con justificante de los décimos jugados y su numeración.
·  El tesorero de la Asociación es el responsable de la custodia de los décimos y de su eventual cobro, salvo lo establecido en el último punto.
·  Si el número resultase premiado, el cobro se realizaría por la Asociación y se pagaría a continuación al comprador de cada décimo.  
·  En el caso de que algún socio o comprador quiera tener físicamente el décimo, podrá enviársele A SU COSTA (siempre en territorio nacional).
El pasado año, la ilusión tocó la puerta de ASANOL, permitiendo ofrecer y apostar por nuevas acciones en nuestra entidad. Este año repetimos el mismo número con la esperanza de que con esta nueva modalidad, el décimo, reparta la ilusión que deseamos a la gran familia de ASANOL.

Con este objetivo, ponemos en marcha la campaña de Lotería de Navidad de ASANOL que esperamos resulte de vuestro agrado, y  nos permita seguir creciendo.


La Junta Directiva de ASANOL

26 de septiembre de 2018

ASANOL, Entidad declarada de Utilidad Pública



Como sabe, ASANOL ha sido declarada por el Ministerio del Interior como Entidad de Utilidad Pública, una circunstancia que reconoce el trabajo, la seriedad, la transparencia y la búsqueda del interés general en las actuaciones llevadas a cabo por el colectivo. Es el reconocimiento de que el trabajo de ASANOL, supone para nuestra sociedad una labor útil y necesaria.
Una de las ventajas de este reconocimiento es la posibilidad de acogerse a las desgravaciones en la declaración del IRPF a los particulares y en el Impuesto de Sociedades a las empresas, que realicen donaciones a la asociación a partir del 11 de abril de 2017 en adelante. En el primer trimestre de 2018 se le entregará a cada interesado un certificado donde se acredite la donación. Este mismo proceso es el que se seguirá en los ejercicios posteriores.
En la actualidad, las deducciones pueden ser:
Para personas físicas:
-       Los primeros 150 euros de donativo desgravan al 75%, es decir  112,5 euros.
-       Resto de donaciones  a partir de 150 euros, desgravan al 30%.
-       Resto de donaciones a partir de 150 euros, cuando se haya donado a la misma entidad al menos en  los  2 años anteriores, desgravan al 35%.

Para personas jurídicas:
-       Si en los dos ejercicios anteriores no se ha donado a la misma entidad, la desgravación en el Impuesto de Sociedades es del 35% de lo donado.
-       Si en los dos ejercicios anteriores  se ha donado a la misma entidad, por importe igual o superior, la desgravación en el Impuesto de Sociedades es del 40% de lo donado.

18 de septiembre de 2018

SEMANA MUNDIAL DE CONCIENCIACIÓN DE LAS ENFERMEDADES MITOCONDRIALES.



Nos encontramos en el inicio de la SEMANA MUNDIAL DE CONCIENCIACIÓN DE LAS ENFERMEDADES MITOCONDRIALES.


En la Reunión de Junta Directiva celebrada ayer lunes, 17 de septiembre, hemos decidido colaborar con la Asociación de Patologías Mitocondriales, AEPMI.
La propuesta es la siguiente, publicar en redes sociales  una imagen, donde el color VERDE predomine. Usando este color, el cual identificará la campaña de este año. Proponemos subir una foto en la que se nos vea con algo verde (camiseta, sombrero o un primer plano a una pulsera verde que llevemos en nuestra muñeca). También puede tratarse de un elemento verde, ej: una mesa.
La imagen se debe compartir con las cuentas de ASANOL en Twitter y Facebook.
De esta manera y con la intención de compartir esperanza, nuestra entidad apoyará esta acción. Siendo además una ocasión para ser solidarios con otras entidades amigas.
Sube tu imagen y comparte con ASANOL, un gesto tan sencillo, tendrá un gran efecto.
Gracias por tu atención.
En nombre de la Junta Directiva de ASANOL, recibe un saludo muy cordial.

Buzon de Sugerencias