19 de enero de 2019

ASANOL en Pharmaphorum





Apreciados amigos y amigas de ASANOL:

En estos días Pharmaphorum  publica en cinco idiomas la entrevista realizada a Pedro García Recover, Presidente de ASANOL, entidad que presta atención y servicio a las personas afectadas por Neuropatía Óptica Hereditaria de Leber, en España. 
Pedro convive con esta patología poco frecuente desde los 14 años, y actualmente tiene 40.

Desde ASANOL compartimos esta entrevista con los enlaces a cada idioma indicado abajo para continuar divulgando sobre esta patología y hacer visible el trabajo que las asociaciones de pacientes venimos realizando. 







título del artículo: "Pacientes con NOHL: cómo encontrar la hoja de ruta para la vida"









17 de enero de 2019

“Uniendo esfuerzos para ayudar la comunidad de pacientes y familiares de LHON”




ASANOL te recomienda:



“Uniendo esfuerzos para ayudar la comunidad de pacientes y familiares de LHON”.
En qué idioma se realiza la actividad y cuándo?
·       Se llevará a cabo en inglés, el jueves 24 de enero de 2019, de 10.00 a 11.30 (Hora española).
Quién puede inscribirse ?
·       Cualquier persona interesada puede inscribirse.
Cómo inscribirse ?
·       Basta enviar su nombre, organización (si se aplica) y dirección de correo electrónico a vanessa.dosReisFerreira@santhera.com  hasta el 21 de Enero de 2019 (Lunes).
·       Las instrucciones para la conexión se distribuirán a los participantes por correo electrónico (pero primero tenemos que recibir el email de inscripción)
El webinar se llevará a cabo a distancia a través del sistema de conferencias virtuales Cisco WebEx.
Cómo divulgar esta actividad dedicada a LHON ?
·       Podéis compartir este correo electrónico entre cualquier contacto que consideréis, que pueda estar interesada/o en participar en este webinar.

La AGENDA FINAL :
  • Introducción al webinar y sus ponentes,
    Dra. Vanessa FERREIRA, PhD, MBA (Directora de las Relaciones con las Asociaciones de Pacientes para Europa en Santhera) y el Sr. Mokrane BOUSSAID (Director Ejecutivo de la Unión Europea de Ciegos) (5 minutos)
  • Las enseñanzas clave de dos reuniones europeas con los Grupos de Pacientes  LHON,
    Vanessa FERREIRA (15 minutos)
  • LHON desde el punto de vista científico y médico
    Dr. Xavier LLÒRIA, MD, LHON, Director de Asuntos Médicos para EU & ROW en Santhera (15 minutos)
  • Testimonios LHON (10 minutos / cada ponente)
o   Dra. Ana VELOSA (representante de pacientes LHON en Portugal y madre de un paciente LHON)
o   Gertrudis ABAD (representante de pacientes de la asociación ASANOL y madre de un paciente LHON)
·       Ayudar a los miembros de la Unión Europea de Ciegos a identificar y ayudar a los pacientes con LHON, Moderado por Vanessa FERREIRA (10 minutos)
o   Por Ana VELOSA (representante de pacientes LHON en Portugal y madre de un paciente LHON)
o   Por Gertrudis ABAD (representante de pacientes de la Asociación ASANOL y madre de un paciente LHON)
·       Preguntas y Respuestas (20 minutos) (todos juntos)
  • Conclusiones finales (5 minutos) (todos juntos)

Gracias por vuestro interés y ayuda en divulgar ésta actividad dedicada a LHON, Neuropatía Óptica Hereditaria de Leber.





20 de diciembre de 2018

Felices Fiestas desde ASANOL



ASANOL: entidad que representa a las personas afectadas por Neuropatía Óptica Hereditaria de Leber.

ASANOL OS DESEA FELICES FIESTAS:

En 2018 hemos cumplido 8 años. para 2019 deseamos felicidad, salud y que podamos trabajar coordinados para favorecer el diagnostico de la neuropatía óptica hereditaria de Leber. 
Hacemos extensible este deseo al avance en el estudio e investigación de las patologías visuales así como la as enfermedades de origen mitocondrial.

Con los mejores deseos: Pedro, Gertru,Manolo, Nacho, Melisa, Kike, Nazaret, Juanjo, Javier, Lorena, Samuel.


13 de noviembre de 2018

Nuevo estudio abierto para conocer más sobre la historia natural de la LHON





Nuevo estudio abierto para conocer más sobre la historia natural de la LHON

GenSight inicia un estudio para entender mejor la historia natural de la LHON (cómo evoluciona la función visual, qué otros síntomas pueden asociarse…), cómo se relacionan entre sí factores genéticos y ambientales en el desarrollo de la enfermedad y qué costes, directos o indirectos, se generan tanto para el paciente como para su familia.

Se trata de un estudio observacional (es decir, no se administra ningún fármaco ni se realiza ninguna intervención sobre los pacientes), en el que se revisarán datos de la historia clínica del paciente y se administrarán unas encuestas con preguntas sobre la calidad de vida y otros factores que deben ser respondidas por el paciente. No es necesario realizar ninguna visita adicional. Para poder participar en el estudio, se debe tener confirmado el diagnóstico genético de LHON, debe haber documentadas al menos dos medidas de agudeza visual en el periodo que va desde 1 año hasta 3 años tras el inicio de la pérdida visual en el primer ojo (por ejemplo, si la persona se dio cuenta de que empezaba a perder visión en marzo de 2015, sería necesario que hubiera documentadas dos medidas de agudeza visual entre marzo de 2016 y marzo de 2018), y se debe firmar el consentimiento informado (en el caso de menores de edad, se necesitará el permiso del tutor legal). No serán aptos para el estudio aquellos pacientes que hayan recibido un fármaco en investigación o hayan participado en otro ensayo clínico relacionado con la LHON. No se requiere ninguna visita adicional.

Se reclutarán, al menos, 50 pacientes (afectados de LHON) entre España, Italia, Francia, Reino Unido y Estados Unidos. En España, la investigadora principal será la Dra. Lorena Castillo. Aquellas personas que crean que cumplen los criterios de selección y deseen participar en el estudio, pueden ponerse en contacto con ella a través del correo: 36918lcc@gmail.com.


Buzon de Sugerencias