18 de septiembre de 2018

SEMANA MUNDIAL DE CONCIENCIACIÓN DE LAS ENFERMEDADES MITOCONDRIALES.



Nos encontramos en el inicio de la SEMANA MUNDIAL DE CONCIENCIACIÓN DE LAS ENFERMEDADES MITOCONDRIALES.


En la Reunión de Junta Directiva celebrada ayer lunes, 17 de septiembre, hemos decidido colaborar con la Asociación de Patologías Mitocondriales, AEPMI.
La propuesta es la siguiente, publicar en redes sociales  una imagen, donde el color VERDE predomine. Usando este color, el cual identificará la campaña de este año. Proponemos subir una foto en la que se nos vea con algo verde (camiseta, sombrero o un primer plano a una pulsera verde que llevemos en nuestra muñeca). También puede tratarse de un elemento verde, ej: una mesa.
La imagen se debe compartir con las cuentas de ASANOL en Twitter y Facebook.
De esta manera y con la intención de compartir esperanza, nuestra entidad apoyará esta acción. Siendo además una ocasión para ser solidarios con otras entidades amigas.
Sube tu imagen y comparte con ASANOL, un gesto tan sencillo, tendrá un gran efecto.
Gracias por tu atención.
En nombre de la Junta Directiva de ASANOL, recibe un saludo muy cordial.

13 de septiembre de 2018

En septiembre, regresa el servicio de atención integral.



Con el nuevo curso, el Programa de Atención Integral a personas y familias afectadas por la Neuropatía Óptica Hereditaria de Leber, recupera su desarrollo habitual.
El objetivo del Programa es regular los niveles psicosociales de bienestar personal y la inclusión de las personas afectadas por la Neuropatía Óptica Hereditaria de Leber y sus familias, con la finalidad de mejorar sus condiciones de autonomía personal y de salud general.
Las actividades que encontramos en el Programa son:
1.     Servicio de Información y Orientación (SIO)
2.     Servicio de Atención Psicológica (SAP)
-          Apoyo/asesoramiento psicológico
-          Grupos de Ayuda Mutua
3.     Diseño de documentación sobre NOHL – LHON.

Este programa desde sus inicios, ha podido desarrollarse gracias a la colaboración de organismos  y entidades que vienen confiando en el proyecto y en ASANOL. En los próximos meses de septiembre a mayo,  contaremos con la inestimable ayuda de la Obra Social La Caixa, a través de su convocatoria denominada Promoción de la autonomía y atención al envejecimiento, a la discapacidad y a la enfermedad,

Para más información y contacto con las profesionales que desarrollan el programa,  se dispone de las siguientes vías:

Servicio de Información y Orientación SIO
Trabajadora social: Melisa Rodríguez
622 613 916

Servicio de Atención Psicológica
Nazaret Pareja
633 103 320

ASANOL, somos cada una de las personas que formamos parte de este proyecto, hombres y mujeres que una vez llegada la patología a nuestra vida, hemos decidido asociarnos y sumar para que esta entidad continúe creciendo, no solo en número, también en la calidad de sus servicios. Aprovechamos estas líneas desde esta Junta Directiva para valorar el trabajo de las técnicas de ASANOL, su constancia y compromiso con la entidad. Del mismo modo que los pequeños de la casa comienzan en este mes un nuevo curso, ASANOL, se enfrenta a nuevos retos, fruto de la escucha a sus socios, cuya intención es cubrir las necesidades de las personas afectadas y sus familias.

Buen inicio por tanto,  para todos y todas, de este nuevo curso.
Un saludo muy cordial.
La Junta Directiva de ASANOL.

19 de julio de 2018

ASANOL participó en la Asamblea Constituyente de ONERO.





El pasado 17 de julio, ASANOL participó en la Asamblea  Constituyente del Observatorio Nacional de Enfermedades Raras Oculares, ONERO. Celebrada en la sede del Instituto Carlos III de Madrid, contó con la participación de 42 Asociaciones de personas afectadas  con estas patologías.

El objetivo del Observatorio es la colaboración con el Registro Nacional de Enfermedades Raras para  impulsar la investigación y disponer de una base de datos de pacientes que permita su acceso a ensayos clínicos en marcha a nivel internacional.

Se comentaron los Estatutos ya aprobados por el Ministerio del Interior, y se adoptaron una serie de acuerdos, entre los que destacan la creación de la primera Junta Directiva de ONERO presidida por Ana Esteban de Acción Visión España, la formación de una serie de comisiones de trabajo, como la Comisión Técnica de Profesionales de la Oftalmología que elaboren una ficha inicial de pacientes. Se trataron los próximos pasos a seguir del Observatorio con la intención d hacer un acto de presentación del mismo en otoño en Madrid.

En definitiva, una iniciativa muy demandada   tanto por pacientes como  por investigadores para impulsar un Registro que sea eficaz, ya que se constata por todos los participantes que los actuales no funcionan debidamente.

....Y tras la reunión, un café para compartir experiencias y tratar asuntos de interés común.


En la imagen/selfie: de izquierda a derecha, Carmen Gómez, Trabajadora Social de la asociación RETIMUR y Secretaría de ONERO; Chema Casado, Presidente de Retina NAvarra y Visión España; Ana Esteban, Presidenta de ONERO; Andrés Gálvez, Colaborador de retina Castilla la Mancha; Andrés Mayor, Presidente de retina Asturias; David Sánchez, Presidente de Retina Murcia y Vicepresidente de FARPE; Pedro García Recover, Presidente de ASANOL.

16 de julio de 2018

"Sevilla Solidaria"....Estoy haciendo lo que me gusta en este momento.



PROYECTO DE OCIO Y CULTURA ACCESIBLES PARA PERSONAS AFECTADAS POR LA NOHL

Este proyecto, ejecutado gracias a la convocatoria Sevilla Solidaria 2018 del Ayuntamiento de Sevilla, ha tenido como objeto ser un recurso de promoción para la autonomía personal e integración de la persona afectada por la NOHL, favoreciendo las redes sociales de apoyo, en mejora de la calidad de vida.
La puesta en marcha del proyecto, durante los meses de marzo a junio, ha posibilitado la realización de la actividad Vivo con NOHL y de la actividad Visitas culturales, ocio y tiempo libre.








Chico afectado de NOHL de 17 años

Hola,  hoy me gustaría contaros mi historia.
Todo comenzó al acabar mi segundo año en el instituto. Cuando le conté a mis padres lo que me ocurría, me llevaron a un oftalmólogo, el cual me dijo que él no veía nada, pero que me llevaran al hospital para asegurar. En el hospital estuve una semana ingresado y me hicieron casi todas las pruebas posibles de oftalmología y neurología, y me dieron el alta diciendo que lo que me ocurría era algo psicológico. Todo esto ocurrió en el verano de 2015.

Estuve un año yendo a psicólogos, que algunos me escucharon e intentaron ayudar, y otros vieron más allá, diciéndome que lo que me ocurría no era psicológico sino algo físico. Tras un año de insistencias de mi madre, el neurólogo cedió y me hizo la prueba genética, en la que salió lo que realmente me ocurría: tenía la neuropatía óptica hereditaria de Leber.

Tras esto, entré en la ONCE, en ASANOL y en un ensayo clínico en Barcelona donde empecé a tomar la idebenona. Cuando entré en la ONCE toda mi forma de estudiar cambió, en un año pasé de utilizar libretas, a tomar apuntes y hacer ejercicios a ordenador. Pero aparte de eso la ONCE me aportó algo más, el seguir con el deporte, empecé con el atletismo y seguí con el futbol, que lo había dejado apartado por la vista. Tras esto, empecé a entrenar y en fútbol logramos conseguir el segundo puesto en la liguilla, mientras que en atletismo he conseguido que dar subcampeón de España en las dos pruebas que hice de 400 metros y 1500 metros.
En estos momentos estoy bastante animado, porque estoy haciendo lo que me gusta y conociendo a nuevas personas.

"Sevilla Solidaria" VOLVER A NACER





PROYECTO DE OCIO Y CULTURA ACCESIBLES PARA PERSONAS AFECTADAS POR LA NOHL
Este proyecto, ejecutado gracias a la convocatoria Sevilla Solidaria 2018 del Ayuntamiento de Sevilla, ha tenido como objeto ser un recurso de promoción para la autonomía personal e integración de la persona afectada por la NOHL, favoreciendo las redes sociales de apoyo, en mejora de la calidad de vida.
La puesta en marcha del proyecto, durante los meses de marzo a junio, ha posibilitado la realización de la actividad Vivo con NOHL y de la actividad Visitas culturales, ocio y tiempo libre.









VOLVER A NACER


Hombre, 38 años, afectado por NOHL desde los 24 años.

He decidido poner este título a mi relato, ya que pienso que en los casos en que te sobreviene la aparición de una discapacidad severa (como suele pasar en muchos de los casos de las personas afectadas por NOHL), tienes que volver a aprender nuevas habilidades y desarrollar actitudes que no teníamos hasta ahora para poder afrontar nuestra nueva vida y poder convivir con la enfermedad.

En mi particular caso, debuté con NOHL a la edad de 24 años. Todo comenzó cuando la oftalmóloga a la que anualmente acudía para la revisión ocular, me cambió la graduación de las gafas y noté que del ojo derecho no veía prácticamente nada. Tras consultarlo con ella, ésta me comentó que era normal, puesto que me tenía que adaptar al  cambio de graduación. Al principio, como estaba estudiando y trabajando,  no le di mucha importancia porque pensaba que podía deberse a nervios o estrés, pero cuando noté que empezaba a perder visión del otro ojo empecé a preocuparme y decidí ir al oftalmólogo del ambulatorio, el cual me derivó al Hospital de la Vall d’Hebron de Barcelona.

En el hospital me comunicaron que había una lista de espera de al menos 6 meses para que me visitasen, por lo que decidí acudir al mismo de urgencias, y paralelamente me di de alta en un seguro médico privado para poder visitar otros hospitales y agilizar pruebas médicas. Al principio, no daban con el diagnóstico de lo que me ocurría, lo que provocó que viviera éstos meses con gran angustia e incertidumbre, todo ello acentuado porque en mi familia soy el primer afectado por  NOHL y porque un médico me comentó que mi pérdida de visión podía deberse a que desarrollaría esclerosis.

Al fin la incertidumbre de lo que me estaba pasando se disipó cuando acudí al Institut Català de la Retina (ICR), y la Dra. Muñoz, que es quien me visita en la actualidad, me prescribió para que me hiciesen las analíticas que detectan el NOHL. Finalmente, llegó el día en que me dieron el diagnóstico de mi enfermedad, todavía recuerdo cuando en el Hospital de la Vall d’Hebron me comunicaron que mi pérdida de visión se debía a una mutación genética que causaba una enfermedad llamada Leber y que no había ninguna solución para recuperarla, ya que algunos pacientes habían recuperado visión tras un tiempo, pero mi mutación era de las más agresivas. Tras esta noticia, he de decir que aunque nunca he tenido momentos de depresión severa, me acuerdo perfectamente que cuando llegué a casa ese día me metí en la cama y me puse a llorar, ya que hasta entonces pensaba que mi pérdida de visión se solucionaría y vería como antes.

Fue entonces cuando visité diferentes hospitales y médicos, teniendo la esperanza que en alguna de las visitas algún oftalmólogo me comunicase que tenía la solución, pero visita tras visita me iba dando cuenta que el diagnóstico de todos era el mismo, y notaba que cada vez que un médico me decía que no había solución me afectaba mucho psicológicamente.  Es por este motivo que decidí que únicamente acudiría a un/a oftalmólogo/a, y a partir de entonces, por su profesionalidad y calidad humana, decidí que fuera la Dra. Muñoz la oftalmóloga que se encargase de hacer el seguimiento de mi enfermedad.

Como he mencionado anteriormente,  cuando empecé a perder visión estaba estudiando y trabajando, únicamente  me quedaba una asignatura para acabar la carrera de Derecho, y aunque todavía no sabía lo  que me pasaba, le comenté a la profesora que estaba perdiendo visión y que me realizase el examen de forma oral, ella accedió y obtuve la Licenciatura en Derecho. En aquel tiempo, también estaba trabajando como comercial de tarjetas de crédito para una entidad financiera, pero decidí dejarlo ya que entonces todavía no me había afiliado a la ONCE y desconocía las ayudas ópticas que existían para realizar mi trabajo, y mi pérdida de visión progresiva provocaba que cada vez resultase más difícil desarrollar mis funciones.

Y entonces, llegó el día en que volví a nacer, el día en que me dijeron que cumplía los requisitos para ser afiliado a la ONCE. Puesto que ya había acabado mis estudios y no estaba trabajando, dedicaba mis días a formarme e instruirme para adaptarme lo antes posible a mi nueva situación, compaginando mis visitas a la psicóloga de la ONCE, con las clases con los instructores de tiflotecnología, rehabilitación y braille. Al mismo tiempo, aprendí por mi cuenta  a manejar el teclado del ordenador sin mirar, mediante un CD que adquirí en la tienda de la ONCE en Barcelona.

A partir de entonces, me han ido sucediendo cosas a cuál más interesante. Durante los meses de mi formación en la Delegación de ONCE en Cataluña, el Jefe de Servicios Sociales de la delegación, me comenta que se convocan unas becas para la realización de un Máster de Administración y Dirección de Empresas en el centro ICADE de Madrid, y que si estoy interesado he de realizar una prueba de admisión en Madrid. Una vez realizada dicha prueba me comunican que estoy admitido, con lo que en febrero de 2005 me voy a vivir a Madrid para realizar el Máster. Hasta entonces, con mis 25 años de edad, yo siempre había vivido con mis padres y nunca había realizado unos estudios teniendo tan poca visión, además de todo esto, Madrid era una ciudad nueva para mí, pero me acuerdo que mi padre me dio un consejo:  “Si estás tranquilo, todo irá bien”. Esta experiencia, aunque en ocasiones tuve que superar muchísimas dificultades derivadas de lo que os he comentado antes (tener que vivir en una nueva ciudad y no haber realizado antes estudios con  una baja visión) fue increíble; ya que aprendí muchísimo, y me ayudó mucho a desarrollarme tanto en el plano personal como en el académico.

A raíz de dicho Máster, me contrataron en la empresa Repsol como técnico en relaciones laborales para realizar la substitución de una baja por maternidad.  Aunque cuando acabé dicha sustitución me ofrecían un contrato indefinido para quedarme a trabajar en dicha empresa en Madrid, decidí volver a Barcelona, ya que  echaba mucho de menos a mi familia y a Sandra, mi actual mujer. Entonces, decidí aceptar una oferta que la empresa Repsol me hizo para su filial en Barcelona, pero tras 18 meses trabajando me comunicaron que ya no podían renovarme más contratos, y me ofrecieron la posibilidad de trabajar en Madrid, con un contrato indefinido. A pesar de que me quedaba sin trabajo, tenía claro que quería estar cerca de mi familia y de Sandra, por lo que decidí rechazar dicha oferta.

A veces en la vida cuando se cierran unas puertas, se abren otras. En aquellos momentos, Sandra, estaba realizando un Master de recursos Humanos, y el trabajo de fin de master decidió hacerlo sobre la integración de las personas con discapacidad. Para obtener información para realizar dicho trabajo, se dirigió a una institución del Ayuntamiento de Barcelona, donde a raíz de explicarles mi caso, le comentaron que porque no estudiaba unas oposiciones que próximamente convocaba la Generalitat de Catalunya de auxiliar administrativo. Tras unos pocos meses de prepararme estas oposiciones por mi cuenta, en el año 2007 apruebo todos los exámenes de la oposición, y en junio de 2008 entro a trabajar como auxiliar administrativo en la Generalitat de Catalunya.

Gracias a que siempre he pensado que con constancia y esfuerzo todo se consigue, y que no debemos ponernos límites por tener una discapacidad visual, ya que suficientes obstáculos nos pone la vida, decidí hacer carrera dentro de la Administración, y en el año  2009 aprobé las oposiciones de Técnico de Gestión de la Generalitat de Catalunya. Tras unos años sin haber oposiciones como consecuencia de la crisis, en el año 2016 apruebo las oposiciones de Técnico Superior de la Generalitat de Catalunya. Durante estos años he estado ocupando diferentes puestos de responsabilidad,  y en la actualidad trabajo como Responsable de Programación Universitaria de la Dirección General de Universidades de la Generalitat de Catalunya.

Y llegamos al final de este pequeño relato de mis 14 años conviviendo con NOHL,  14 años desde que empezó mi nueva vida.  Estamos ya en el mes de julio de 2018, y la verdad que echando la vista atrás estoy muy orgulloso de todo lo que he conseguido desde que empezó esta nueva vida. Tengo 2 hijos, Aleix de 5 años y Marc de 3 meses, que son mi debilidad y es uno de los motivos por los que doy gracias porque estas 2 personitas hayan aparecido en mi vida.

Soy una persona que le doy muchas vueltas a las cosas, y en muchas ocasiones he pensado en como hubiese sido mi vida si no me hubiese aparecido el NOHL, y si habría conseguido tantas cosas y vivido tantas experiencias como las que he vivido. Yo creo que no, o quizás sí, pero qué más da esta es la vida que me ha tocado vivir, y hay que disfrutarla al máximo, aprovechando cada minuto, porque no debemos dejar que la pérdida de visión nos impida cumplir nuestros sueños, ya que aunque tengamos que esforzarnos mucho más para conseguir las cosas, la discapacidad visual severa no nos debe impedir que se haga realidad lo que nos propongamos. Me ha costado bastante tiempo entenderlo y asimilarlo, pero al final he llegado a la conclusión que con una discapacidad visual severa se puede ser tan o más feliz que sin discapacidad.

Buzon de Sugerencias