Persona afectada de NOHL/LHON, 48 años.
Hola, me
gustaría contar mi historia y explicar un poco mi experiencia con la Neuropatía
Óptica Hereditaria de Leber (NOHL).
Una mañana de
2011 al despertar no veía bien por el ojo derecho, por lo que fui al hospital
de Santa Ana en Motril (Granada) donde me atendió una oftalmóloga, la cual me
dijo que era Neuritis Óptica Isquémica y la cual me derivó al internista y
hematóloga. Tuve que esperar unos 15 días para una resonancia magnética, cuando
llegaron los resultados me recetaron tratamiento para el colesterol y el
fármaco Adiro 100 mg, me dieron revisión para el año, pero al siguiente año ya
me dieron el alta.
En agosto de
2017 empecé a perder visión por el ojo izquierdo. Acudí de nuevo al hospital Santa
Ana de Motril, donde me atendió la misma oftalmóloga, decidiendo pedir otra
resonancia magnética, que tardaba unos 15 días, entonces la oftalmóloga me
recomendó que fuese a Granada al Parque Tecnológico de la Salud (PTS). Fui por urgencias y el neurólogo de guardia
dijo que tenía que ingresar cuanto antes y hacerme una resonancia magnética; ya
allí me hicieron varias pruebas, entre ellas un pinzamiento lumbar y una prueba
genética. En un primer momento, el neurólogo tenía un resultado negativo en
cuanto a la patología, pero al poco tiempo se puso en contacto conmigo la
genetista y, gracias a ella y a su buen quehacer, tras varios meses ya tenía el
diagnóstico. Ella me derivó a neurología, al neurólogo que me había atendido
anteriormente, pero el día de la cita (por motivos que desconozco) era otro el
neurólogo que me atendió, al cual quise comentarle el tema del tratamiento con
Idebenona pero no tuve suerte, pues no me dejó hablar sobre ello.
Posteriormente,
empezó a dolerme la musculatura y me derivaron al Servicio Neuromuscular.
Cuand
o acudí a la cita llevé toda la documentación del tratamiento de Idebenona
que se me había facilitado desde la entidad Asanol; en principio no me quisieron
escuchar, pero por mi constancia y perseverancia lo conseguí. Esto fue en julio de 2018, todavía estoy a la
espera de una llamada para comunicarme si me recetan Idebenona o no.
También me
gustaría comentar, un poco, a nivel emocional lo vivido durante este proceso. Después
de salir del hospital no lo llevaba nada bien: tenía problemas con mi pareja,
que siempre me ha apoyado, no tenía ganas de hablar con nadie y de hacer nada.
En la ONCE me ayudó mucho el psicólogo y el rehabilitador, a través de éste
pude contactar con Juanjo de la asociación Asanol. Aquí me encontré con gente
estupenda y con ganas de ayudar a los demás; gracias a todos vosotros he ido
siendo el que era. Ahora ya tengo ganas de hacer cosas y esta patología no me
lo va a impedir, puedo hacer muchas de las cosas que hacía anteriormente. Ahora
me siento mucho más animado. Cuando estaba mal creía que yo no servía para nada,
pero con la ayuda de profesionales y, sobre todo, de mi mujer, puedo decir que
si sirvo y afirmo que puedo hacer casi de todo. También quería comentar qué fue
muy duro para mí el tema de las amistades, no sé por qué algunos amigos y
amigas te dan de lado, pero, sinceramente, no me importa, ya que se quedan los
mejores. Quiero dar las gracias a todos y cada uno de los miembros de la
asociación Asanol por la labor qué desempeñáis y la ayuda que nos dais.