PROYECTO DE OCIO Y CULTURA ACCESIBLES PARA PERSONAS AFECTADAS POR LA NOHL
Este proyecto, ejecutado gracias a la convocatoria Sevilla Solidaria 2018 del Ayuntamiento de Sevilla, ha tenido como objeto ser un recurso de promoción para la autonomía personal e integración de la persona afectada por la NOHL, favoreciendo las redes sociales de apoyo, en mejora de la calidad de vida.
La puesta en marcha del proyecto, durante los meses de marzo a junio, ha posibilitado la realización de la actividad Vivo con NOHL y de la actividad Visitas culturales, ocio y tiempo libre.
Hola, hoy me gustaría contaros mi historia.
Todo comenzó al acabar mi segundo
año en el instituto. Cuando le conté a mis padres lo que me ocurría, me
llevaron a un oftalmólogo, el cual me dijo que él no veía nada, pero que me
llevaran al hospital para asegurar. En el hospital estuve una semana ingresado
y me hicieron casi todas las pruebas posibles de oftalmología y neurología, y
me dieron el alta diciendo que lo que me ocurría era algo psicológico. Todo
esto ocurrió en el verano de 2015.
Estuve un año yendo a psicólogos,
que algunos me escucharon e intentaron ayudar, y otros vieron más allá, diciéndome
que lo que me ocurría no era psicológico sino algo físico. Tras un año de
insistencias de mi madre, el neurólogo cedió y me hizo la prueba genética, en
la que salió lo que realmente me ocurría: tenía la neuropatía óptica hereditaria
de Leber.
Tras esto, entré en la ONCE, en
ASANOL y en un ensayo clínico en Barcelona donde empecé a tomar la idebenona.
Cuando entré en la ONCE toda mi forma de estudiar cambió, en un año pasé de
utilizar libretas, a tomar apuntes y hacer ejercicios a ordenador. Pero aparte
de eso la ONCE me aportó algo más, el seguir con el deporte, empecé con el
atletismo y seguí con el futbol, que lo había dejado apartado por la vista.
Tras esto, empecé a entrenar y en fútbol logramos conseguir el segundo puesto
en la liguilla, mientras que en atletismo he conseguido que dar subcampeón de
España en las dos pruebas que hice de 400 metros y 1500 metros.
En estos momentos estoy bastante
animado, porque estoy haciendo lo que me gusta y conociendo a nuevas personas.
