PROYECTO DE OCIO Y CULTURA ACCESIBLES PARA PERSONAS AFECTADAS POR LA NOHL
Este proyecto, ejecutado gracias a la convocatoria Sevilla Solidaria 2018 del Ayuntamiento de Sevilla, ha tenido como objeto ser un recurso de promoción para la autonomía personal e integración de la persona afectada por la NOHL, favoreciendo las redes sociales de apoyo, en mejora de la calidad de vida.
La puesta en marcha del proyecto, durante los meses de marzo a junio, ha posibilitado la realización de la actividad Vivo con NOHL y de la actividad Visitas culturales, ocio y tiempo libre.
VOLVER A NACER
Hombre, 38 años, afectado por NOHL desde los 24 años.
He decidido poner
este título a mi relato, ya que pienso que en los casos en que te sobreviene la
aparición de una discapacidad severa (como suele pasar en muchos de los casos
de las personas afectadas por NOHL), tienes que volver a aprender nuevas
habilidades y desarrollar actitudes que no teníamos hasta ahora para poder afrontar
nuestra nueva vida y poder convivir con la enfermedad.
En mi particular
caso, debuté con NOHL a la edad de 24 años. Todo comenzó cuando la oftalmóloga a
la que anualmente acudía para la revisión ocular, me cambió la graduación de
las gafas y noté que del ojo derecho no veía prácticamente nada. Tras
consultarlo con ella, ésta me comentó que era normal, puesto que me tenía que
adaptar al cambio de graduación. Al
principio, como estaba estudiando y trabajando, no le di mucha importancia porque pensaba que
podía deberse a nervios o estrés, pero cuando noté que empezaba a perder visión
del otro ojo empecé a preocuparme y decidí ir al oftalmólogo del ambulatorio, el
cual me derivó al Hospital de la Vall d’Hebron de Barcelona.
En el hospital me
comunicaron que había una lista de espera de al menos 6 meses para que me
visitasen, por lo que decidí acudir al mismo de urgencias, y paralelamente me di
de alta en un seguro médico privado para poder visitar otros hospitales y
agilizar pruebas médicas. Al principio, no daban con el diagnóstico de lo que
me ocurría, lo que provocó que viviera éstos meses con gran angustia e
incertidumbre, todo ello acentuado porque en mi familia soy el primer afectado
por NOHL y porque un médico me comentó
que mi pérdida de visión podía deberse a que desarrollaría esclerosis.
Al fin la
incertidumbre de lo que me estaba pasando se disipó cuando acudí al Institut
Català de la Retina (ICR), y la Dra. Muñoz, que es quien me visita en la
actualidad, me prescribió para que me hiciesen las analíticas que detectan el
NOHL. Finalmente, llegó el día en que me dieron el diagnóstico de mi
enfermedad, todavía recuerdo cuando en el Hospital de la Vall d’Hebron me
comunicaron que mi pérdida de visión se debía a una mutación genética que
causaba una enfermedad llamada Leber y que no había ninguna solución para
recuperarla, ya que algunos pacientes habían recuperado visión tras un tiempo,
pero mi mutación era de las más agresivas. Tras esta noticia, he de decir que
aunque nunca he tenido momentos de depresión severa, me acuerdo perfectamente
que cuando llegué a casa ese día me metí en la cama y me puse a llorar, ya que
hasta entonces pensaba que mi pérdida de visión se solucionaría y vería como
antes.
Fue entonces
cuando visité diferentes hospitales y médicos, teniendo la esperanza que en
alguna de las visitas algún oftalmólogo me comunicase que tenía la solución,
pero visita tras visita me iba dando cuenta que el diagnóstico de todos era el
mismo, y notaba que cada vez que un médico me decía que no había solución me
afectaba mucho psicológicamente. Es por
este motivo que decidí que únicamente acudiría a un/a oftalmólogo/a, y a partir
de entonces, por su profesionalidad y calidad humana, decidí que fuera la Dra.
Muñoz la oftalmóloga que se encargase de hacer el seguimiento de mi enfermedad.
Como he mencionado
anteriormente, cuando empecé a perder
visión estaba estudiando y trabajando, únicamente me quedaba una asignatura para acabar la
carrera de Derecho, y aunque todavía no sabía lo que me pasaba, le comenté a la profesora que
estaba perdiendo visión y que me realizase el examen de forma oral, ella
accedió y obtuve la Licenciatura en Derecho. En aquel tiempo, también estaba
trabajando como comercial de tarjetas de crédito para una entidad financiera,
pero decidí dejarlo ya que entonces todavía no me había afiliado a la ONCE y
desconocía las ayudas ópticas que existían para realizar mi trabajo, y mi pérdida
de visión progresiva provocaba que cada vez resultase más difícil desarrollar mis
funciones.
Y entonces, llegó
el día en que volví a nacer, el día en que me dijeron que cumplía los requisitos
para ser afiliado a la ONCE. Puesto que ya había acabado mis estudios y no
estaba trabajando, dedicaba mis días a formarme e instruirme para adaptarme lo antes
posible a mi nueva situación, compaginando mis visitas a la psicóloga de la
ONCE, con las clases con los instructores de tiflotecnología, rehabilitación y
braille. Al mismo tiempo, aprendí por mi cuenta
a manejar el teclado del ordenador sin mirar, mediante un CD que adquirí
en la tienda de la ONCE en Barcelona.
A partir de
entonces, me han ido sucediendo cosas a cuál más interesante. Durante los meses
de mi formación en la Delegación de ONCE en Cataluña, el Jefe de Servicios
Sociales de la delegación, me comenta que se convocan unas becas para la
realización de un Máster de Administración y Dirección de Empresas en el centro
ICADE de Madrid, y que si estoy interesado he de realizar una prueba de
admisión en Madrid. Una vez realizada dicha prueba me comunican que estoy
admitido, con lo que en febrero de 2005 me voy a vivir a Madrid para realizar
el Máster. Hasta entonces, con mis 25 años de edad, yo siempre había vivido con
mis padres y nunca había realizado unos estudios teniendo tan poca visión,
además de todo esto, Madrid era una ciudad nueva para mí, pero me acuerdo que
mi padre me dio un consejo: “Si estás
tranquilo, todo irá bien”. Esta experiencia, aunque en ocasiones tuve que
superar muchísimas dificultades derivadas de lo que os he comentado antes (tener
que vivir en una nueva ciudad y no haber realizado antes estudios con una baja visión) fue increíble; ya que
aprendí muchísimo, y me ayudó mucho a desarrollarme tanto en el plano personal
como en el académico.
A raíz de dicho
Máster, me contrataron en la empresa Repsol como técnico en relaciones
laborales para realizar la substitución de una baja por maternidad. Aunque cuando acabé dicha sustitución me
ofrecían un contrato indefinido para quedarme a trabajar en dicha empresa en Madrid,
decidí volver a Barcelona, ya que echaba
mucho de menos a mi familia y a Sandra, mi actual mujer. Entonces, decidí
aceptar una oferta que la empresa Repsol me hizo para su filial en Barcelona, pero
tras 18 meses trabajando me comunicaron que ya no podían renovarme más
contratos, y me ofrecieron la posibilidad de trabajar en Madrid, con un
contrato indefinido. A pesar de que me quedaba sin trabajo, tenía claro que
quería estar cerca de mi familia y de Sandra, por lo que decidí rechazar dicha
oferta.
A veces en la vida
cuando se cierran unas puertas, se abren otras. En aquellos momentos, Sandra,
estaba realizando un Master de recursos Humanos, y el trabajo de fin de master
decidió hacerlo sobre la integración de las personas con discapacidad. Para obtener
información para realizar dicho trabajo, se dirigió a una institución del
Ayuntamiento de Barcelona, donde a raíz de explicarles mi caso, le comentaron
que porque no estudiaba unas oposiciones que próximamente convocaba la
Generalitat de Catalunya de auxiliar administrativo. Tras unos pocos meses de
prepararme estas oposiciones por mi cuenta, en el año 2007 apruebo todos los
exámenes de la oposición, y en junio de 2008 entro a trabajar como auxiliar
administrativo en la Generalitat de Catalunya.
Gracias a que
siempre he pensado que con constancia y esfuerzo todo se consigue, y que no
debemos ponernos límites por tener una discapacidad visual, ya que suficientes
obstáculos nos pone la vida, decidí hacer carrera dentro de la Administración,
y en el año 2009 aprobé las oposiciones
de Técnico de Gestión de la Generalitat de Catalunya. Tras unos años sin haber
oposiciones como consecuencia de la crisis, en el año 2016 apruebo las
oposiciones de Técnico Superior de la Generalitat de Catalunya. Durante estos años
he estado ocupando diferentes puestos de responsabilidad, y en la actualidad trabajo como Responsable
de Programación Universitaria de la Dirección General de Universidades de la
Generalitat de Catalunya.
Y llegamos al
final de este pequeño relato de mis 14 años conviviendo con NOHL, 14 años desde que empezó mi nueva vida. Estamos ya en el mes de julio de 2018, y la
verdad que echando la vista atrás estoy muy orgulloso de todo lo que he
conseguido desde que empezó esta nueva vida. Tengo 2 hijos, Aleix de 5 años y
Marc de 3 meses, que son mi debilidad y es uno de los motivos por los que doy
gracias porque estas 2 personitas hayan aparecido en mi vida.
Soy una persona
que le doy muchas vueltas a las cosas, y en muchas ocasiones he pensado en como
hubiese sido mi vida si no me hubiese aparecido el NOHL, y si habría conseguido
tantas cosas y vivido tantas experiencias como las que he vivido. Yo creo que
no, o quizás sí, pero qué más da esta es la vida que me ha tocado vivir, y hay
que disfrutarla al máximo, aprovechando cada minuto, porque no debemos dejar
que la pérdida de visión nos impida cumplir nuestros sueños, ya que aunque
tengamos que esforzarnos mucho más para conseguir las cosas, la discapacidad
visual severa no nos debe impedir que se haga realidad lo que nos propongamos.
Me ha costado bastante tiempo entenderlo y asimilarlo, pero al final he llegado
a la conclusión que con una discapacidad visual severa se puede ser tan o más feliz
que sin discapacidad.