19 de julio de 2018

ASANOL participó en la Asamblea Constituyente de ONERO.





El pasado 17 de julio, ASANOL participó en la Asamblea  Constituyente del Observatorio Nacional de Enfermedades Raras Oculares, ONERO. Celebrada en la sede del Instituto Carlos III de Madrid, contó con la participación de 42 Asociaciones de personas afectadas  con estas patologías.

El objetivo del Observatorio es la colaboración con el Registro Nacional de Enfermedades Raras para  impulsar la investigación y disponer de una base de datos de pacientes que permita su acceso a ensayos clínicos en marcha a nivel internacional.

Se comentaron los Estatutos ya aprobados por el Ministerio del Interior, y se adoptaron una serie de acuerdos, entre los que destacan la creación de la primera Junta Directiva de ONERO presidida por Ana Esteban de Acción Visión España, la formación de una serie de comisiones de trabajo, como la Comisión Técnica de Profesionales de la Oftalmología que elaboren una ficha inicial de pacientes. Se trataron los próximos pasos a seguir del Observatorio con la intención d hacer un acto de presentación del mismo en otoño en Madrid.

En definitiva, una iniciativa muy demandada   tanto por pacientes como  por investigadores para impulsar un Registro que sea eficaz, ya que se constata por todos los participantes que los actuales no funcionan debidamente.

....Y tras la reunión, un café para compartir experiencias y tratar asuntos de interés común.


En la imagen/selfie: de izquierda a derecha, Carmen Gómez, Trabajadora Social de la asociación RETIMUR y Secretaría de ONERO; Chema Casado, Presidente de Retina NAvarra y Visión España; Ana Esteban, Presidenta de ONERO; Andrés Gálvez, Colaborador de retina Castilla la Mancha; Andrés Mayor, Presidente de retina Asturias; David Sánchez, Presidente de Retina Murcia y Vicepresidente de FARPE; Pedro García Recover, Presidente de ASANOL.

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