El pasado 22 de enero, ASANOL participó en la segunda reunión de ONERO, Observatorio Nacional de Enfermedades Raras Oculares, que tuvo lugar en Madrid en la sede del Instituto Ramón Castroviejo.
Participaron 22 asociaciones de pacientes de enfermedades oculares minoritarias con la asistencia técnica del director del Instituto, el Dr. Ramírez y miembros del Ciberer y del Registro del Hospital Carlos III de Madrid.
Participaron 22 asociaciones de pacientes de enfermedades oculares minoritarias con la asistencia técnica del director del Instituto, el Dr. Ramírez y miembros del Ciberer y del Registro del Hospital Carlos III de Madrid.
En esta sesión de trabajo, se decidió formalizar el Observatorio como asociación con el objetivo de fomentar e impulsar un registro nacional de enfermedades raras oculares ya que se constata por la comunidad científica la ineficacia del actual registro del Carlos III y la demanda cada vez más creciente d este tipo de registros de cara a nuevos ensayos clínicos y reclutamiento de pacientes bien diagnosticados.
Se aprobaron una serie de comisiones de trabajo para formular los estatutos del Observatorio que serán aprobados por la asamblea formada por todas las asociaciones presentes, en el próximo mes de junio.
Esta iniciativa está promovida por Acción Visión España de la que ASANOL forma parte a la que se han ido adhiriendo otras asociaciones debido a la importancia del proyecto.
