ASANOL en la III Jornada AEMPS-FEDER

 El pasado 14 de Diciembre, ASANOL participó en una interesante Jornada de trabajo en la Agencia Española del medicamento patrocinada por esta Entidad y FEDER. En ella se abordaron  diferentes aspectos a tener en cuenta para el desarrollo de medicamentos huérfanos desde las asociaciones de pacientes,, una visión  de distitnos registros y plataformas donde encontrar información y los distitnos recursos al alcance tanto del mundo investigador como de las asociaciones. Un dato relevante lo dió el  representante delRegistro de ER del Instituto de Investigación Carlos III alindicaro que  únicamente hay 4.500 personas con ER registradas en dicho Registro.