Zaragoza acoge a más de 150 asistentes en el IV encuentro científico deASANOL

El evento, celebrado en la ciudad maña el fin de semana del 12 al 14 de mayo, registró un nuevo récord de público y volvió a confirmar el buen estado de forma de la asociación española contra la atrofia del nervio óptico de Leber

Antes de comenzar con aspectos técnicos u otros detalles de la reunión, nos sentimos en la obligación de felicitar a los afectados, Junta Directiva, expositores, familiares, colaboradores y demás asistentes que se acercaron a la capital de Aragón para participar en un nuevo encuentro de ASANOL. Se logró, y ya van unos cuantos, que otro más, lograra gran éxito; tanto de afluencia de público, como por la calidad de sus invitados. Sentimos que pueda sonar repetitivo insistir sobre lo triunfante de estas reuniones, pero creemos que esta organización, que aún posee pocos años de vida y está en expansión, tiene que celebrar, antes de nada, este hecho. Y que no deje de crecer. 

Centrándonos en los días de celebración del evento, comencemos con el viernes. Desde primera hora (hubo algunos que llegaron el miércoles y jueves), arribaban los participantes a Zaragoza desde muchos puntos de España. Era tiempo de saludos y abrazos y contarnos qué tal fueron los meses desde el encuentro de octubre de Burgos. El Hotel Oriente fue el gran testigo de estos momentos. Con ganas de que llegara el sábado, el viernes se fue apagando debido a que había que madrugar para estar bien puntuales, (09:00 horas) en el Aula Magna del Paraninfo de la Universidad de Zaragoza. 

Allí, Julio Montoya; coordinador científico del programa y Pedro Luego; presidente de ASANOL, dieron por iniciado el evento y ofrecieron una cálida bienvenida a los concurrentes. Comenzó el mismo Montoya, quien bajo el título ‘Estudio de las enfermedades mitocondriales: nuestra experiencia con LHON’, destacó que “hay mucho por investigar” porque “un gran porcentaje de pacientes que presentan estas mutaciones, ni tienen antecedentes familiares ni de la enfermedad”. Avisó que la “presencia” de estrógenos en mujeres “protege la aparición” de la enfermedad e informó que se “debe continuar confiando” porque “las compañías farmacológicas investigan mucho en enfermedades mitocondriales”. 

Marisol Corral-Debrinsky de la Pierre and Marie CurieUniversity (París) habló de los “estudios independientes” que se realizan a pacientes de LHON desde 2014. Algo esperanzador y positivo, ya que toda investigación es necesaria. Añadió que se dedican al “estudio” de las fibras ópticas de los afectados y confirmó que continuarán trabajando para encontrar soluciones. Como Thomas Klopstock, de la Universidad de Múnich quién fue más allá y conferenció sobre la Idebenona: “es un antioxidante importante”. El germano alertó que fumar y beber “no se debe” y que el citado fármaco es algo que “ha funcionado”. “Se ha demostrado en ratones; ayudó a mejorar y promueve recuperación de la visión. Esto sucedió antes en el ojo derecho que en el izquierdo. Logra mejor agudeza visual”. Klopstock finalizó muy claro: “hay que tener paciencia y es un medicamento caro, pero se pueden ver resultados a partir del sexto mes”. 

También de la Universidad de Múnich, lugar de gran referencia, ya que confirmaron que se atienden a más de 200 familias afectadas, Claudia Catarino, bajo el título ‘Estado actual y plazos de la neuropatía óptica de Leber’, entre otras cosas insistió de los “factores de riesgo”: “Evitemos fumar, beber alcohol y muy importante, las drogas. Es fundamental no abusar de éstos porque son muy dañinos”. Por último, Lorena Castillo Campillo, del Institut Catalá de Retina y bajo el título ‘LHON. Situación actual en España’, informó que es la “única” enfermedad neurológica que se puede estudiar “solo asomándonos al ojo”. Castillo señaló que en España con la Idebenonatenemos un “vacío” legal: “Su coste es alto y no hay dinero; hay un déficit muy importante. Tenemos un reto muy grande en nuestro país, la importancia de la terapia génica es clave”, abundó. 

Se hicieron cortas las exposiciones. Grandes temas y mejores ponentes acompañaron la intensa mañana zaragozana. Era el turno del almuerzo y reunirnos de forma más amena alrededor de una mesa. Tras éste, mesa redonda: pacientes y familias pudieron preguntar y solventar dudas a Julio Montoya, Marisol Corral-Debrinsky, Claudia Catarino y Lorena Castillo. Este momento de la tarde, aunque ya se llevasen varias horas en el Aula Magna del Paraninfo de la Universidad de Zaragoza es fundamental para hablar de tú a tú con los expertos y resolver cuestiones más particulares. Como la Asamblea General Ordinaria, que clausuró el evento, donde la Junta Directiva de ASANOL se reunió para debatir aspectos internos y hacer balance de la provechosa jornada que se acababa de desarrollar. 

Llegada la tarde-noche tocó disfrutar de la ciudad, compartir una merecida cena y hacer grupo. Algo que quedó otra vez patente en las calles de Zaragoza y que es necesario para el perfecto funcionamiento de ASANOL. Como el domingo, donde diversas opciones de visitas turísticas completaron un gran fin de semana. Pasó rápido, pero como el tiempo transcurre demasiado deprisa, en unos meses, la asociación se juntará de nuevo. Para seguir apoyándonos. Para conseguir soluciones. Para disfrutar de estos eventos. ASANOL está muy viva.