ASANOL, representada por Carmen Lara, vocal de la junta directiva de la entidad, y Nazaret Pareja, psicóloga de la misma, estuvo presente en la celebración del Acto Institucional por el Día Mundial de las Enfermedades Raras en el Parlamento de Andalucía, el 13 de marzo de 2017.
Aspectos destacados del Acto Institucional:
• Diseño de una comisión mixta Congreso-Senado permanente sobre las llamadas enfermedades raras con el objetivo de enfrentar, desde las políticas públicas sanitarias, de forma "integral y coordinada", la problemática de estas patologías, para mejorar la vida de los pacientes afectados por estas enfermedades y la de sus familiares y para dar visibilidad a la labor de las asociaciones, a través del apoyo institucional. (Juan Pablo Durán Sánchez, presidente del Parlamento de Andalucía).
• Importancia de la revisión y actualización del Plan de Atención Integral en Enfermedades Raras y la necesidad de fortalecer los servicios sanitarios, sociales y de educación para las personas que padecen enfermedades poco frecuentes y sus familias. (Manuel Pérez Fernández, presidente del Real e Ilustre Colegio Oficial de Farmacéuticos de la Provincia de Sevilla y presidente de Mehuer).
• Garantizar el tratamiento en todas las CCAA, que sea equitativo el acceso a los medicamentos huérfanos independientemente de la comunidad autónoma a la que se pertenezca, y que se autoricen en España los 95 medicamentos huérfanos que, actualmente, se comercializan en Europa. (Juan Carrión, presidente de FEDER).
• Necesidad de investigación en enfermedades raras, la creación de centros de referencias, la disminución de tiempo para acceder al diagnóstico, la centralización del tratamiento farmacológico y la eliminación de burocracia para llevar a cabo un ensayo clínico. Importancia del apoyo psicológico, tanto para ellos como para sus familiares, durante el proceso de búsqueda del diagnóstico y su impacto, la peregrinación de especialistas y el día a día con la enfermedad. (Pablo y Aurora, afectados de una enfermedad poco frecuente).
• Coordinación entre las diferentes consejerías para el fomento de la investigación en enfermedades poco frecuentes. (Gema Esteban Bueno, delegada autonómica de FEDER).
• Importancia vital de una investigación tanto en el ámbito sanitario como social. FEDER y las asociaciones de personas afectadas por EERR y sus familias han de reivindicar y exigir a las administraciones sus derechos como ciudadanos. (María José Sánchez Rubio, consejera de Igualdad y Políticas Sociales de la Junta de Andalucía).
• Compromiso de la Junta para garantizar la equidad en el acceso a los avances que se generen. El objetivo de la consejería de Salud es desarrollar la medicina personalizada, ofrecer un diagnóstico precoz para así disminuir el peregrinaje, formar a los médicos de familia en EERR y garantizar la igualdad de oportunidades. (Aquilino Alonso, consejero de Salud de la Junta de Andalucía).
