ASANOL EN EL ACTO OFICIAL DEL DIA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

El pasado 28 de febrero tuvo lugar el día mundial de las Enfermedades Raras  y con tal motivo, dos días después, el 2 de marzo se celebró el acto oficial en Madrid, en el Auditorio del Museo del Prado. Como en años anteriores, nuestra asociación estuvo presente en este evento de tanta trascendencia por la importancia de las personalidades públicas y del movimiento asociativo presentes.
Se inició el acto con  el emotivo testimonio de dos madres con hijos afectados de ER, su peregrinación hasta dar con el diagnóstico adecuado, la búsqueda de tratamiento, la financiación para investigación, la creación de asociaciones de afectados, la búsqueda incansable de mejora de la calidad de vida de sus hijos. Este año el  lema de la jornada era "La investigación es nuestra esperanza" y con tal motivo, D, Jesús Fernández Crespo, Director del Instituto de Salud Carlos III  informó sobre la situación de la investigación en España, sus avances en los últimos años y la buena calidad de los proyectos en marcha. Dña. Dolores Montserrat, Ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad mostró la importancia del movimiento asociativo, la implicación de todas las autoridades  públicas en las reivindicaciones del sector y su implicación personal con FEDER. Los representantes de FEDER, Juan Carrión y Alba Ancochea manifestaron la importancia de la Investigación, lema de la jornada de este año, la necesidad de mayor apoyo público y privado a través de una nueva ley de mecenazgo, la complicidad de todo el sector sanitario y farmacéutico con las ER. Se han realizado muchos avances pero queda sin duda mucho por hacer. Finalizó el acto con la intervención de  su Majestad la Reina Dña. Leticia, que reiteró su compromiso con las enfermedades raras, su apoyo y comprensión hacia afectados  y sus familias.