El pasado 28 de febrero
tuvo lugar el día mundial de las Enfermedades Raras y con tal motivo,
dos días después, el 2 de marzo se celebró el acto oficial en Madrid, en
el Auditorio del Museo del Prado. Como en años anteriores, nuestra
asociación estuvo presente en este evento de tanta trascendencia por la
importancia de las personalidades públicas y del movimiento asociativo
presentes.
Se
inició el acto con el emotivo testimonio de dos madres con hijos
afectados de ER, su peregrinación hasta dar con el diagnóstico adecuado,
la búsqueda de tratamiento, la financiación para investigación, la
creación de asociaciones de afectados, la búsqueda incansable de mejora
de la calidad de vida de sus hijos. Este año el lema de la jornada era "La investigación es nuestra esperanza"
y con tal motivo, D, Jesús Fernández Crespo, Director del Instituto de
Salud Carlos III informó sobre la situación de la investigación en
España, sus avances en los últimos años y la buena calidad de los
proyectos en marcha. Dña. Dolores Montserrat, Ministra de Sanidad,
Servicios Sociales e Igualdad mostró la importancia del movimiento
asociativo, la implicación de todas las autoridades públicas en las
reivindicaciones del sector y su implicación personal con FEDER. Los
representantes de FEDER, Juan Carrión y Alba Ancochea manifestaron la
importancia de la Investigación, lema de la jornada de este año, la
necesidad de mayor apoyo público y privado a través de una nueva ley de
mecenazgo, la complicidad de todo el sector sanitario y farmacéutico con
las ER. Se han realizado muchos avances pero queda sin duda mucho por
hacer. Finalizó el acto con la intervención de su Majestad la Reina
Dña. Leticia, que reiteró su compromiso con las enfermedades raras, su
apoyo y comprensión hacia afectados y sus familias.