El pasado 17 de Mayo, ASANOL estuvo presente en la II Jornada AEMPS-FEDER, celebrada en la Sede de la Agencia del Medicamento y productos Sanitarios en Madrid. Tras la inauguración y presentación del Acto por Belén Crespo Sánchez Eznarriaga, tuvieron lugar varias mesas redondas de gran interés.
En la primera de ellas sobre Medicamentos Huérfanos, se abordaron los procedimientos regulatorios, la autorización de medicamentos y la participación y papel de los pacientes en las distintas fases en estos procedimientos. En este sentido, tuvimos la participación de dos padres de niños afectados por Enfermedades Rarasque nos comentaron su experiencia vital como familiares y como responsables de una asociación.
La segunda mesa redonda estaba dedicada a los Ensayos Clínicos con medicamentos y su legislación en España.
La tercera mesa redonda se dedicó a la labor de las Asociaciones de pacientes, su papel en relación a la investigación y autorización de fármacos, el empoderamiento y la formación específica sobre regulación de medicamentos huérfanos destinada a pacientes y asociaciones a través de la Summer School de EURORDIS.
Interesante fue el contacto que mantuvimos con el responsable del departamento de productos sanitarios, le preguntamos sobre la Raxone, actualmente en proceso de evaluación de precio por parte del departamento correspondiente del Ministerio de Sanidad.
