El sábado 30 de abril en horario de mañana vamos a realizar en Sevilla unos grupos de debate de Padres, Madres, Afectados y Hermanos que no hayan desarrollado la enfermedad que a todos nos une, la Atrofia óptica hereditaria de Leber. Esta acción está enmarcada dentro de las previstas en el trabajo de investigación del doctorando Pedro García: “Aspectos sociales y jurídicos de las enfermedades raras, en concreto la Atrofia óptica hereditaria de Leber”. Nos gustaría contar con vuestra colaboración en un proyecto de investigación donde vuestra experiencia común e individual con la patología es fuente de conocimiento imprescindible para esta Tesis.
Será una buena oportunidad para volver a encontrarnos.
Más información en pedro@prensaydiscapacidad.com
