El pasado 9 de Abril, ASANOL
participó en el VII Encuentro de Enfermos y Familiares con Enfermedades Mitocondriales
organizado por AEPMI. Celebrado en la sede de la Fundación ONCE en Madrid. Participaron
unas 50 personas de toda España. Fue una Jornada de convivencia y trabajo muy
interesante en la que participaron ponentes de alto nivel, con
intervenciones sobre líneas de investigación y proyectos en marcha relacionados
con las diferentes patologías mitocondriales.
A destacar la intervención de la
Doctora Montserrat Morales Conejo, coordinadora de la Unidad de Enfermedades
Mitocondriales del Hospital Universitario 12 de Octubre de Madrid, que versó
sobre la importancia de los CSURS, la labor que realizan desde su Centro y la
paralización administrativa en la concesión de nuevos Centros de Referencia
para Enfermedades Minoritarias. El profesor Julio Montoya, Investigador de la
Universidad de Zaragoza, comentó los aspectos genéticos de las distintas
patologías y los nuevos avances en tratamientos y prevenciones. El profesor
Rafael Artuch, investigador del Hospital Sant Joan de Déu, presentó el
Proyecto de Registro Español de Enfermos Mitocondriales, de gran importancia
de cara a nuevas líneas de investigación con Asociaciones de carácter internacional
y la Industria farmacéutica.
En la sesión de tarde, tuvo lugar la Asamblea
Anual de AEPMI en la que además de la aprobación de cuentas y memoria de
gestión del ejercicio anterior, se tomaron varios importantes acuerdos:
- La Financiación de un Proyecto de Secuenciación del ADN Mitocondrial a realizar por los Investigadores Julio Montoya y Miguel Ángel Martínez, de la Universidad de Zaragoza y Hospital 12 de Octubre de Madrid.
- La Colaboración con la Fundación Ana Carolina Diez Mahou en la elaboración de un Registro Español de Enfermos de patologías Mitocondriales.
- Solicitud de la calificación de Entidad de Utilidad Pública para AEPMI.
