El pasado 2 de Marzo, el Vicepresidente de ASANOL Checho Lasa y el miembro de la JD Ignacio Muela Asistgieron a la presentación del libro "Etica en la Investigación de las Enfermedades Raras", celebrado en el Aula Magna de la Fundación Jimenez Diaz de Madrid. Los Directores de esta obra pionera son Carmen Ayuso del Servicio de genética de la Fundación Jimenez Diaz, Rafaél Del-Rey Investigador Clínico de la UAM y el CSIC y Frances Palau Director del CIBERER contando con prestigiosos profesionales que abordan temas tán importantes como las implicacdiones éticas en la investigación de las ER, manejo de muestras y datos, la comunicación de los rsultados a los pacientes, el marco regulatorio en estas investigaciones, eldesarrollo de los medicamentos huérfanos, la participación de menores en las investigaciones, la terapia génica, entre otros.
El libro surge ante la necesidad de responder a las inquietudes éticas que la investigación en ER plantea actualmente. Su objetivo es generar reflexión y aportar información que permita la formación en este campo ya que en los últimos años y en distitnos foros se viene detectando una gran necesidad de orientación bioética sobre la investigación en ER. Este libro es el primero publicado en castellano sobre esta materia.
Dada la gran importancia de los temas tratados, se encuentran varios ejemplares de dicha obra en la sede de ASANOL para su consulta y encualquier caso, se encuentra publicado gratuitamente en la página web del CIBERER, pudiéndose descargar por capítulos.
