10 de octubre de 2015

Barcelona reunió a los máximos especialistas en LHON en el III Encuentro de ASANOL

La capital catalana acogió unas jornadas donde se dieron cita media docena de expertos que ofrecieron diversas conferencias sobre la enfermedad nervio óptico.

El tercer encuentro ASANOL, celebrado del 2 al 4 de octubre en Barcelona,  logró gracias alelenco de versados en Leber, que los afectados, familias y socios de la asociación, conocieran cómo se trabaja de manera intensa desde muchos países para lograr avances y futuras soluciones en la patología neuro-oftalmológica

Había muchas ganas de escuchar a los seis ponentes que acudieron a Barcelona el 2 de octubre. Lo demuestra el éxito de la convocatoria; gran afluencia de público, (en torno a 150 personas. Casi el doble que el año pasado en el encuentro de San Sebastián) y los rostros de esperanza, ganas e ilusión que se reflejaban en los asistentes venidos de distintas partes de nuestro país. También arribaron personas de Inglaterra.

Ljornada del viernes fue la del reencuentro entre los muchos asociados que poco a poco llegaban a Barcelona. La tarde dio para que algunos decidieran ir a conocer la segunda ciudad más grande de España, degustar algo de comida por el centro o instalarse en el hotel a la espera del gran día. Por su parte, la junta directiva de Asanol y la responsable en Cataluña, Assutzena Baque Macià, perfilaban los detalles del sábado. 

Arrancó la fecha más esperada en 'Casa del Mar', lugar escogido para la reunión, con palabras del presidente, Pedro Luengo:"gracias a todos, en especial a los ponentes de gran talla que participarán. También gracias a entidades como Santhera, CIBERER, Universitat de Barcelona y ONCE, así como a voluntarios que con su labor esto es realidad". Y añadió:"animo a que haya un mayor funcionamiento de ASANOL; estar mejor y más coordinados, ir a más y crecer a diario. Nos van a decir que no tenemos solución inmediata, pero hay investigación. Otras asociaciones similares están más dispersas o tienen menos recursos. No es nuestro caso".

Tras el esperanzador discurso de Luengo, y también a modo de presentación del acto, el responsable médico del evento, Jordi Arruga, agregó: "la celebración de este evento es una gran noticia. Leber es la más antigua de este tipo de enfermedades y merece que sigamos trabajando con este tipo de actividades".

La primera oradora fue la doctora de la Universitatde Barcelona, Roser González. En la explicación 'Causas genéticas de la atrofia primaria del nervio óptico. Nuevas herramientas moleculares', abundó sobre la atrofia del nervio y la herencia mitocondrial o herencia maternay el concepto de heteroplasmia(presencia de ADN mitocondrial de distintos tipos en la misma célula), entre otros. La investigadora española destacó que "cada caso es distinto" y que "el 56% de los afectados no sabe cuál es su causa genética". 

'LHON: aspectos clínicos e historia natural' y 'Tras los ojos: aspectos neurológicos en NOHL', fueron los títulos de las ponencias de Phillips Griffiths (St. Bernard's Hospital de Gibraltar) y Chiara Lamorgia (Univesidad de Bolonia) respectivamente.

Griffiths habló del desarrollo de la enfermedad y expuso algunos ejemplos que le han marcado: "el primer caso que vi fue el de un carnicero de buena salud de 24 años que empezó a perder visión del campo central. No  olvidaré una frase que me dijo tras un tiempo con la enfermedad: 'aún no veo. Me has fallado'"Lamorgia habló sobre las fibras degeneradas en el nervio periférico y descartó que un afectado de Leber desarrollen dificultades de audición. 

La presentación 'Genética y medio: mecanismos compensatorios en tipos de pacientes'  del doctor Valerio Carelli discurrió en dos interrogantes: ¿Por qué los hombres están más afectados? y ¿Por qué algunos familiares no están afectados en una familia?. Explicó que hombres y mujeres somos "muy distintos" respecto a las hormonas y advirtió que fumar "tiene más posibilidades de desarrollar la enfermedad porque reduces el número de mitocondrias".

'Estrategias de tratamientos' expuesta por el doctor Patrick Yuwaiman informó que hay "fármacos seguros pero no eficaces" y que hay que ser "pacientes" con la investigación porque estamos en un momento de"transición". Añadió que "se trabaja en nuevas vías de tratamiento y que es importante tener controlados a los pacientes y su árbol genealógico".

Cerró el turno de intervenciones Jordi Arruga, doctor del Hospital de Bellvitge bajo el título 'Fármacos y otros tóxicos desencadenantes'. El experimentado investigador distinguió en las neuropatías ópticas mitocondriales (genéticas y adquiridas), los factores desencadenantes y algunos fármacos; etambutol (definido como el "principal" antibiótico) y linezolid.

Tras la intensa y productiva mañana tocaba reponer fuerzas. El almuerzo, del que se hizo cargo la asociación, fue un fantástico momento para intercambiar opiniones, disfrutar de una charla más amena o conocer nuevos socios que se sumaron a este tercer encuentro. Con ganas de preguntar y obtener respuestas, a las 16:30 dio comienzo la mesa redonda 'La Atrofia de Nervio óptico de Leber hoy'. En las casi tres horas que duró este espacio, los socios formularon cuestiones a los especialistas, así como se hizo una conexión en directo con el evento 'LHON EyeSociety (asociación de afectados de Leber de Suecia). Fue un orgullo comprobar como en otra parte del mundo hacían un evento similar para avanzar en la enfermedad.

El día había sido largo y la jornada muy viva y completa, pero no se podía desperdiciar la ocasión de pasar por una ciudad como Barcelona. En pequeños grupos, la tarde noche del sábado, al igual que la mañana del domingo, se visitaron algunos lugares como el barrio Gótico, el parque Guell, el templo de la Sagrada Familia, Montjuic o la Casa Batlló

Tras empaparse de la urbe y apurar el almuerzo dominical llegó el momento de la despedida y el 'hasta pronto'. Acababa el III Encuentro ASANOL, pero ya hay fecha para el próximo; primer fin de semana de octubre de 2016. Burgos abrazará la esperanza de esta incansable asociación.

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