VIVIENDO CON LHON
¿Tienes ganas de contar tu experiencia
personal? ¿Compartirla para ayudar e inspirar?
Tanto si eres una
persona afectada, portadora o familiar de alguien con LHON, éste es tu espacio.
No hace falta tener experiencia escribiendo, sólo ganas, generosidad e inspiración.
Desde ASANOL os proponemos una actividad voluntaria,
para aquellas personas asociadas que estén interesadas en compartir en la web
de ASANOL un trocito de su experiencia.
¿Para qué sirve?
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Dar voz a las personas afectadas, cubriendo la necesidad
expresada por muchos, de querer contar y compartir.
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Estimular
la participación del colectivo.
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Ofrecer en
la web (a semejanza de otras asociaciones de LHON europeas y/o de enfermedades
raras), información de primera mano. de las implicaciones que para una persona
y su familia, puede tener esta enfermedad. Esto puede ayudar a otras personas y
familias que acudan a la web en busca de información.
·
Además de
ofrecer información fidedigna, puede servir de motivación, al encontrarse los
lectores, con historias reales de superación que muestran que hay VIDA más allá
de los primeros momentos de caos y pérdida. Se trata no sólo de narrar los
hechos cronológicos, o los aspectos negativos, si no de dejar patente la
capacidad humana de superación y lucha. No sólo se producen pérdidas en este
proceso, también se crece.
¿Cómo hacerlo?
¡Date un empujoncito a
ti mismo o anima a esa persona que tanto tiene que aportar!
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Comunicar en la siguiente dirección de correo y/o
teléfono móvil vuestro interés en participar (o al menos de intentarlo):
Melisa Rodríguez
(trabajadora social): secretaria@asanol.com y 602 216 455
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Realizar un escrito con un máximo de 3.500
palabras aproximadamente, donde por ejemplo podemos hablar sobre el debut, la experiencia ante el diagnóstico y la atención
médica, los cambios, el reajuste vital, apoyos con los que se cuenta, qué se ha
tenido que aprender, que hemos descubierto, como es la vida con LHON, como trata
nuestra sociedad el tema, qué esperamos del futuro…
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Tú decides
si quieres que tu identidad aparezca en el escrito, o que no se mencione.
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Piensa un
título que ponerle.
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Enviar el escrito en un
archivo informático antes del 10 de Abril de 2015 a la dirección de correo
electrónico: secretaria@asanol.com
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Una vez recibidos y
revisados se irán subiendo a la web de ASANOL: www.asanol.com.
