6 de marzo de 2015

ASANOL en el Senado junto a FEDER

El pasado 5 de Marzo, ASANOL estuvo presente en el Acto Institucional con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras celebrado en el antiguo Salón de Plenos del Senado en Madrid. El Vicepresidente de la Asociación Checho Lasa junto con María Muela e Ignacio Muela  asistieron a  este Evento junto con representantes de las 285 asociaciones que configuran FEDER, organizadora del Acto. Con un Salón repleto de pacientes, familiares y cuidadores, FEDER concedió distintos premios a personas y organizaciones que se han distinguido el año pasado por su implicación en el mundo de las ER a través de su divulgación, investigación, apoyo económico y sensibilización social. De los  discursos pronunciados por las distintas autoridades presentes, resaltamos los siguientes:

                - D. Juan Carrión, presidente de FEDER, resaltó la importancia de este tipo de actos por su repercusión social. Indicó los ejes principales de la campaña de FEDER de este año, convivir con una persona con ER así como sus principales reivindicaciones que se fundamentan en disponer de un Diagnóstico claro para un tratamiento posterior, más de 3.000 personas siguen en registros de FEDER sin un diagnóstico, la Coordinación entre las distintas Administraciones públicas, la creación de un Fondo de Cohesión Sanitaria para que todas las personas dispongan de los mismos derechos con independencia de su lugar de nacimiento o residencia, como las más significativas.

                - D. Pío García Escudero, Presidente del Senado se comprometió a seguir trabajando para las ER a través de la Comisión de Sanidad, Servicios Especiales e Igualdad de la Cámara, desarrollando el primer informe que se elaboró en 2009 para establecer una estrategia de actuación en Enfermedades  Raras.

                - D. Alfonso Alonso, Ministro de Sanidad Servicios Sociales e Igualdad, se comprometió de la misma forma en continuar el trabajo con FEDER. Indicó que las personas con ER necesitan un tratamiento y solución a su caso  poco frecuente, específico y adaptado a sus necesidades. Queda mucho por hacer en cuanto a Coordinación de Servicios, acceso a medicamentos, Fondos de Cohesión, Investigación... Confiemos en el trabajo de las Comisiones creadas al efecto.

                -  Muy emotivo fue el testimonio de dos madres con niños con Distrofias Musculares, una de  ellas comentó que su hijo tardó siete años en ser diagnosticado correctamente y con ello su peregrinaje por más de 100 visitas médicas, tanto dentro como fuera de España. Por ello, hicieron énfasis en el pronto diagnóstico como elemento esencial en este tipo de patologías y lo que implica de ahorro incluido para el Sistema Nacional de Salud al evitarse un sinfín de visitas inadecuadas.  

                - Cerró el Acto la Reina Doña Leticia, manifestó su gran implicación con los pacientes y familiares de personas con Enfermedades Raras ,mostrando un conocimiento muy claro y concreto sobre las necesidades y demandas del sector, haciendo énfasis igualmente en el diagnóstico, animando a las Autoridades y distintas Administraciones a seguir trabajando para mejorar la vida de este colectivo de más de tres millones de personas que representan a más del 7% de la población.

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