El pasado viernes 21 de Noviembre, ASANOL estuvo presente en la sesión abierta de Europlan II. El proyecto Europeo Europlan , cofinanciado por la Comisión Europea tiene como objetivo la promoción y ejecución de las políticas definidas por la Recomendación del Consejo sobre una Acción en el ámbito de las enfermedades raras, instando a cada Estado miembro de la UE a desarrollar una estrategia para las enfermedades raras antes de finales de 2013.
Eurordis, Rare Disease s Europe, está coordinando 25 conferencias nacionales dentro de la Acción conjunta 2012-2015 del Comité de Expertos en enfermedades raras de la UE. En esta segunda edición en España, organizada por FEDER , se constituyen 10 grupos de trabajo con representantes de los principales sectores vinculados a las enfermedades raras.
El objetivo fundamental de estas jornadas es recoger y presentar las conclusiones, propuestas y recomendaciones de los distintos grupos de trabajo en cada uno de los temas vinculados a las enfermedades raras y trasladarlo a los órganos competentes para su implementación. En concreto, los grupos fueron:
Grupo 1: Gobierno y Monitorización del Plan Nacional.
Grupo 2: Definición, Codificación y Registro de ER.
Grupo 3: Información y Formación de las ER.
Grupo 4: Investigación en ER.
Grupo 5: Centros, Servicios y Unidades de Referencia.
Grupo 6. Modelo Asistencial.
Grupo 7: Medicamentos Huérfanos y productos sanitarios.
Grupo 8: Servicios Sociales, líneas de ayuda, discapacidad y dependencia.
Grupo 9: Inclusión laboral.
Grupo 10: Inclusión educativa.
La Jornada fue inaugurada por Don Juan Carrión, presidente de Feder y por Doña Paloma Casado Subdirectora General de Calidad y Cohesión del Ministerio de Sanidad Servicios Sociales e Igualdad. Seguidamente, los protavoces de los distitnos grupos presentaron sus conclusiones y la jornada fue clausurada por Don Terkel Andersen, presidente de Eurordis, promotor Europeo del Evento.
Dada la trascendencia de las distintas ponencias, estaremos al tanto de su publicación en la web de Feder para hacerlas propias en la medida de nuestras posibilidades y necesidades.
