CRÓNICA DEL II ENCUENTRO ASANOL

Finaliza con gran éxito el II Encuentro ASANOL celebrado en San Sebastián

Afectados de Leber, acompañados de sus familias, llenaron el salón de actos de la ONCE de la capital vasca

El segundo encuentro de la organización ASANOL(asociación atrofia nervio óptica de Leber),  acabó el pasado domingo 1 de junio tras un fin de semana repleto de actividades lúdico-informativas, donde en torno a 80 personas arribaron de diferentes comunidades españolas para participar en un evento que arrancó con una sesión científica del doctor Adolfo López de Muniain

La organización Asanol, entidad sin ánimo de lucro creada en 2010, que tiene como fin difundir, investigar e informar para servir como piedra angular a todas las personas afectadas por la atrofia del nervio óptico de Leber y que pretende que se alcancen logros para el beneficio de los que poseen esta degeneración está de enhorabuena; decenas de familias acudieron a San Sebastián para disfrutar de unas jornadas donde se comprobó que la asociación crece y que los lazos entre afectados, investigadores, biólogos y médicos son cada vez más amplios y fuertes.
Todo comenzó el viernes 30 de mayo. Las personas llamadas a participar en esta reunión, iban llegando a la ciudad del norte de España desde el mediodía. Ya a media tarde, los asistentes venidos de Sevilla, Madrid, Salamanca, Mallorca, Reus, Talavera de la Reina o Barcelona entre otros sitios, se dejaban ver por el centro de San Sebastián o se iban instalando en los distintos alojamientos.

Llegada la tarde-noche, José Javier Lasa Echeverría, uno de los responsables de que este acontecimiento se celebrara en esta bonita villa costera, convocó a los participantes del encuentro en un céntrico bar de pinchos y tapas de la ciudad.

Allí, se aprovechó para que algunos se conocieran por primera vez y otros se reencontraran tras la reunión del pasado año. La cena fue agradable; reinó muy buen ambiente y se pudo hacer grupo antes del día clave, el sábado 31 de mayo, en el que desde primera hora de la mañana ASANOL tenía prevista diversas actividades.
La citada jornada comenzó a las 10 en punto. Familiares, afectados y demás asistentes llegaron al salón de actos que tiene la sede de la ONCE en San Sebastián para participar de un acto que duraría hasta el almuerzo.
Para empezar ,el presidente de ASANOL, Manolo Herrera y el vocal de la junta directiva José Javier Lasa, ofrecieron unas palabras de bienvenida: “Éste es un gran encuentro, agradecemos el esfuerzo de venir de muchas partes de España y a los médicos ,biólogos y demás participantes”. Además, Lasa hizo un elogio público a la familia Herrera: “Gracias por poner en marcha un proyecto con tanta lucidez. Hay que seguir construyendo la red”.

A continuación, Carmen Herrera presentó al doctor Adolfo López de Muniain así: “No es fácil llevar para un médico la línea asistencial e investigadora. Le agradecemos su trabajo. Hablamos de una persona que publicó más de 170 artículos y dirigió 8 tesis doctorales, sin duda una referencia y alguien muy importante de escuchar”, aseveró.

Tras el aplauso, López de Muniain habló durante casi una hora del papel importante de la mitocondria en este tipo de enfermedades, su ADN y sus características, de los aspectos transversales de los campos anexos, de las tres mutaciones descritas en el Leber, del ratio de recuperación visual, delos fármacos que pueden mejorar o empeorar la enfermedad, los factores genéticos y los factores ambientales y los riesgos de algunos antibióticos, entre otros aspectos.

Escuchado atentamente por el casi centenar de asistentes que llenaba la sala, y tras una sonora ovación, le tocó el turno al biólogo molecular Javier Ruiz de Ederra. Éste aseguró  que se “avanza lentamente” porque las células mitocondriales son “tan antiguas como la vida”. “Hay que seguir investigando, los medicamentos son muy caros pero vamos a continuar trabajando para compuestos similares al Q10 que ayuden también. Con la Idebenona hay que hacer un buen diseño de los pacientes adecuados y tener paciencia aunque haya mejorado algunos casos de manera residual”, agregó. Carmen Herrera, vicepresidenta de ASANOL añadió que “cuidado” con Internet porque “hay que fijarse bien en lo que se publica y ser cauteloso. Os pido no salir corriendo a por ciertas cosas, se están viendo novedades y se avanza. No seamos fundamentalistas”.

Tras un breve descanso donde se degustó un refresco y algunas tapas en la cafetería de la sede de la ONCE de San Sebastián,  llegó el turno de “El ajuste psicológico en enfermos de LHON” a cargo del psicólogo Pablo Rodríguez Correa. Presentado por Guillermo Yriarte, vocal de la organización, el ponente habló de “padecer, presentar, sufrir o sobrevivir con Leber”. Dijo que de lo que se trata es de “llevarlo mejor” porque “somos personas con Leber no enfermos de Leber”.

“Tenemos vista limitada, pero hemos que buscar soluciones, tener conformidad activa porque somos animales sociales, participar en la vida y adaptarnos a ella con esfuerzo lo mejor que podamos”, sostuvo antes der aplaudido por las 85 personas que permanecían en el salón.

A continuación, Marta Herrera del Rey, contó de primera mano la “Experiencia de una madre con hijos afectados por LHON”. Fue un testimonio muy emocionante, cercano y bonito. Muy bien narrado y perfectamente descrito por alguien que “sufre” pero que lucha por sus vástagos a diario y que tiene esperanzas de que los “avances” médicos encuentren una solución a esta enfermedad. Herrera recibió también una cálida ovación.

Llegadas las dos del mediodía y tras un turno de ruegos y preguntas, Juana María Sáenz, presidente de FEDER(Federación española de enfermedades raras) informó y dio su apoyo a la asociación en un ponencia bien explicada antes de la despedida del presidente Manolo Herrera.
El máximo representante de ASANOL agradeció a todos su participación en unas jornadas tan especiales: “De Salamanca, Reus, Barcelona, Cádiz, Sevilla, Málaga, Madrid, San Sebastián, Badajoz, Talavera de la Reina, Almería, Albacete(…), perdonad si me dejo a alguien, pero de verdad gracias a todos. Esto no ha hecho más que comenzar. En 2010 éramos muy poquitos y ahora llenamos esta sala para 100 personas. Hemos de continuar así y seguir esforzándonos para el beneficio de todos”. Foto  de grupo con la camiseta conmemorativa que repartió la familia Muela de Madrid y a comer tras una intensa pero interesantísima mañana.

Llegadas las tres de la tarde se acudió a la sociedad gastronómica Los Corcones. Allí, Gorka y Javier Elizondo, ayudados del resto de miembros de la familia Lasa-Echeverría, ofrecieron una maravillosa comida que disfrutó el grupo: Chistorra y gildas de aperitivo, sopa de pescado y merluza en salsa con cocochas y almejas y de postre una rica tarta de hojaldre y crema. Todo, acompañado de buen vino, sidra y el famoso chacolí. Fue un almuerzo que duró hasta la seis de la tarde donde reinaron las risas, la buena conversación y el gran ambiente. Multitud de instantáneas dejaron señal de ello.

Tras la cuantiosa comida tocaba hacer diferentes actividades: unos optaron por recorrer San Sebastián de arriba abajo, otros visitaron tiendas, otros tomar un helado y los restantes descansaron un rato en el hotel.

Por la noche, a eso de las nueve y media se quedó en el famoso boulevard donostiarra, situado a la izquierda del ayuntamiento. Allí se hicieron varios grupos para conocer la parte vieja de Donostia, dar un paseo por sus estrechas calles, tomar típicos pincho y acabar el día recordando lo bueno que había sido la jornada. Llegadas las doce de la noche, unos se fueron a descansar y otros estiraron un poco más el día y quisieron degustar algún cocktail en los famosos bares que presenta la ciudad como Dickens o Snoopy.

El domingo, y tras un merecido descanso, el grupo se juntó en diversos locales cercanos a los hoteles para tomar algo de desayuno y apurar las últimas horas del viaje. Tras un tiempo de charla y recordando anécdotas, comenzaron los abrazos y despedidas en torno al mediodía. Tocaba coger el coche, ir a la estación de trenes o al aeropuerto.
Citándose para la próxima quedada, los participantes del II Encuentro ASANOL San Sebastián- Donostia 2014, se ponían en marcha para volver a sus ciudades de origen con el mejor recuerdo: la asociación crece y gana solidez, el grupo se amplía año a año y las ganas por encontrar soluciones no solo no cesan sino que son cada vez más firmes.